ZuzOli
Noworodek Forumowy
Noworodek Forumowy
Posty: 4
Rejestracja: 16 maja 2007, 01:11

epilepsja,astma,atopowe zapalenie skóry,skaza białkowa,kręcz

16 maja 2007, 01:47

Moj synek Olivierek ma teraz roczek i 10 miesięcy. Wciągu jego tak krótkiego życia dopadło go już tyle chorób. Urodził się z kręczem karku i zależałymi stópkami. Kiedy rehabilitacja przyniosła świetne efekty i kręcz karku ustępował, pojawiła się u synka skaza białkowa, astma i atopowe zapalenie skóry-miał wtedy 6 miesięcy.Od tego czasu stale jest leczony sterydami. Łapie różne przeziębienia średnio raz na miesiąc, a leczenie jest długotrwałe i oporne. Kiedy Olivierek miał półtoraroczku nagle stracił przytomność i przestał oddychać. Chyba tylko dzięki szczęściu i mojej i męża desperacji synek żyje i funkcjonuje. Sztuczne oddychanie nie doprowadziło do zmian martwiczych w mózgu synka. Kiedy przyjechało pogotowie (po 20 min. od zgłoszenia!!!)synek był wciąż nieprzytomny, ale już oddychał. Lekarze których odwiedziliśmy do tej pory nie potrafią odpowiedzieć na pytanie: co było przyczyną tej utraty przytomności. Nie miał wtedy wysokiej goraczki. Od chwili tego zdarzenia jesteśmy pod opieką poradni neurologicznej. Rozpoznanie - prawdopodobnie epilepsja. Do tej pory synek miał robione 3 badania EEG, a każde z nich wykazywało zupełnie coś innego. Lekarz prowadzcy rozkłada ręce i nie umie jasno postawić diagnozy.Nie wiem co robić, gdzie szukać pomocy. Może ktoś z was zna, lub słyszał o dobrym neurologu dziecięcym, albo wie co mojemu maleństwu jest. Boję się, że złe leczenie jeszcze bardziej pogorszy stan zdrowia mojego Aniołka. POMOCY!!! :567:

Awatar użytkownika
kasia1974
Biegaczostruś na forum
Biegaczostruś na forum
Posty: 222
Rejestracja: 08 mar 2007, 18:41

16 maja 2007, 23:25

Hej,tak mi przykro ze jednego malego czlowieczka spotkalo tak wiele zlego.Nie znam dobrego neuruloga i niestety nie wierze za mocno lekarzom szczegolnie jesli chodzi o OUN.Sama mam zle wspomnienia zwiazane z moim dzieckiem.Zycze wam zebyscie znalezli dobrego lekarza choc ja nie potrafie pomoc.Powodzenia

ZuzOli
Noworodek Forumowy
Noworodek Forumowy
Posty: 4
Rejestracja: 16 maja 2007, 01:11

17 maja 2007, 00:42

Dzięki Kasia1974 za kilka ciepłych słówek. Szukamy dalej "złotego środka" dla naszego szkrabka........... :ico_olaboga:

Awatar użytkownika
pestka
Mistrzu dwa tysiace!
Mistrzu dwa tysiace!
Posty: 2033
Rejestracja: 16 mar 2007, 09:46

17 maja 2007, 06:22

ZuzOli przykro mi, że Twój skarbek tyle przeszedł i zapewne jeszcze wiele go czeka. My z Tomciem jesteśmy pod opieką Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Nie znam tam niestety żadnego neurologa z nazwiska bo my byliśmy na rutynowej wizycie w Radomiu i też nie byłam zadowolona. Ale słyszałam dużo pozytywnych opini o kadrze z Centrum Zdrowia Dziecka. Może tam spróbujcie pojechać z małym. My tam robiliśmy badania Tomciowi, bo tam maja odpowiedni sprzęt. Tyle, że tam trzeba chyba mieć skierowanie od swojego pediatry ale myślę, że nie powinni wam robić problemu. Nie wiem też czy lekarz, który dotychczas leczył małego nie może wypisać takiego skierowania. Na pw wyślę ci linki stron Centrum i Instytutu. Może się przydadzą. A my będziemy trzymać mocno kciuki za Oliwierka za jego szybki powrót do zdrowia. :ico_buziaczki_big: :ico_buziaczki_big:

ZuzOli
Noworodek Forumowy
Noworodek Forumowy
Posty: 4
Rejestracja: 16 maja 2007, 01:11

21 maja 2007, 09:19

Dyiki wielkie pestka za cenne informacje. Jestem niezmiernie wdzięczna :ico_prezent:

Awatar użytkownika
zubelek
Cyber rusałka
Cyber rusałka
Posty: 5747
Rejestracja: 07 mar 2007, 22:32

14 cze 2007, 17:37

ZuzOli, bardzo mi przykro.Zajżyj na mój wątek na tym dziale.Ja leczę córkę w Wałbrzychu,nie nażekam ale pytanie,czy nie mogłoby być lepiej zawsze pozostaje bez odpowiedzi. :ico_noniewiem:

ZuzOli
Noworodek Forumowy
Noworodek Forumowy
Posty: 4
Rejestracja: 16 maja 2007, 01:11

16 cze 2007, 01:37

dzięki niezmierne. Szukamy pomocy gdzie się da.
Mamy teraz kolejny problem związany z Olivierka alergią - pylące trawy nie dają mojemu szkrabkowi spokojnie wyjść na spacerek.
Oli był dzisiaj na kolejnym badaniu EEG, niestety opis badania zrobi lekarz dopiero jak się strajk lekarzy zakonczy. Teraz tylko prywatne leczenie nas ratuje....

Awatar użytkownika
zubelek
Cyber rusałka
Cyber rusałka
Posty: 5747
Rejestracja: 07 mar 2007, 22:32

19 lip 2007, 10:53

ZuzOli, oj skąd ja to znam.Zuzia ciagle kicha smara i się drapie i nie wiemy od czego,napewno od powietrza... :ico_noniewiem:

Wróć do „Zdrowie dziecka”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 9 gości