"dziecece porazenie mozgowe"

[Barbara]

NICOLA_22 bardzo sie ciecze ze Karolinka tak swietnie sobie radzi , ogromne za chodzenie, dobrze ze z nozka jest wszystko w porzadku, i chodzenie idzie Karolince coraz lepiej, dzielna dziewczynka

Jesli chodzi o raczke, to wlasnie zauwazylam na zdjeciu, wiem ze to nie jest latwe ani przyjemne dla niej ani dla Was, ale mascie powinny pomoc, lub czeasmi zwykly krem 'nivea', niestety upaly maja zfoje + i -
Nie wiem na ile to mozliwe u Karolinki, ale mozecie jej co jakis czas 'przypominac' zeby otworzyla raczke i tak co jakis czas (moi rodzice tak robili i mowili mi co chwilke: 'otworz raczke", bo reka zaciska sie bezwiednie a jak ktos powie zeby otworzyla to moze pomoze, tylko nie wiem na ile Karolinka to potrafi, wiec to tylko tak mowie ze swojego doswiadczenia.

Buzaczki dla Karolinki i jeszcze raz ogromne za DUZE sukcesy, napisz prosze czasami o postepach Twojej dzielnej Ksiezniczki

[ Dodano: 2009-08-01, 20:29 ]
tak mi leszcze przeczło do głowy, a jakbyś wziełą karolinkę do dermatologa? Może on by jej przepisał jakąś dobrą maść na rączkę... Teraz są te tzw. maście robione, może by to pomogło?
Przepraszam, jeśli sie wtrącam, tak tylko sobie głośno myślę

[NICOLA_1985]

Barbara, dzieki za rade z tym dermatologiem... byłam z nią u ogólnego lekarza i powiedziala ze była kiedys masć na potowki bardzo dobra ale ją wycofali.
karolina stara sie uzywac rączki wiec ją otwiera sama i na prosbę tez... ja zauwazylam ze najbardziej porazony ma kciuk reszta palcow nie jest bardzo porazona.. raczej w małym stopniu.. i chyba troche porazony ma łokiec bo czesto zgina rękę w łokciu a nie tylko piąstkę.. np. przy chodzeniu czy schylaniu sie ... ostatnio coraz lepiej radzi sobie z kucaniem nawet raz udało jej sie zrobic pełne kucnięcie a nie tylko takie do połowy.
ja myśle ze nie bedzie źle i oby było tak jak myśle
wybiore sie z karoliną do tego dermatologa bo na pewno upałow nie koniec a ja mam teraz jeszcze 2 tyg wolnego wiec bede miała czas to załatwic.. bo wiadomo ze masc na ukąszenia owadow to tylko co najwyzej sprawi ze nie bedzie ją to tak bardzo swędziało... na dzien dzisiejszy rączka wyglada super odzyskala normalny kolor i prawie nie ma potowek.. ale nie licze na to ze problem mamy z glowy oby dermatolog cos poradzila.

[fasolka]

Witam witam ćwiczcie ćwiczcie przez zabawę także:) To super że mała otwiera rączkę wtedy gdy jest jej potrzebna robi to na pewno:) Znam wielu(dorosłych) ludzi z takim porażeniem Nicolko i uwierz mi że gdy musieli zrobić coś przy dziecku to zapominali o przykurczu ( no nie dosłownie ) ale cóż się nie robi gdy potrzeba. Ja osobiście ręce mam sprawne, ale jestem po dysplazji stawów biodrowych i nieudanej operacji przedłużenia achillesów, i po drugiej ciąży gorzej chodzę bo zrobił mi się przykurcz w biodrze.... ale cóż... i tak jestem szczęściarą choć po przejściach :) mam rodzinę,kochającego męża jestem po studiach, daję sobie radę w życiu, choć wcześniej pracowałam a teraz jestem na rencie. Wcale bym jej nie chciała gdybym tylko mogła wrócić do pracy, i ją miała... ale może kiedyś jeszcze :)Na razie nie mam czasu żeby dbać o siebie, dzieci ważniejsze i fakt że nie mam z kim ich na dłużej zostawić po prostu.Przeniosłam się na nowe forum tik- taka. Pozdrawiam cieplutko

[Barbara]

ja zauwazylam ze najbardziej porazony ma kciuk reszta palcow nie jest bardzo porazona.. raczej w małym stopniu.. i chyba troche porazony ma łokiec bo czesto zgina rękę

Ja tez mam najbardziej problem z kciukiem a konkretnie z odwodzeniem, robili mi operacje (jak bylam mala) ale nic nie dalo, a jesli chodzi o lokieć to moze byc poczatek przykurczu (ja mam maly przykurcz), doprze ze zauwazylas to teraz, po prostu trzba czestko Karolince prostowac i zginac raczke i to maksymalnie jak sie da, i zapropoponowac zeby robila to sama (np. w formie jakiejs zabawy), to moze uda sie ze nie bedzie miala wogule przykurczu.

Trzymam ksiuki caly czas za Was dziewczyny !

[NICOLA_1985]

Barbara ja jej właśnie prostuje tą reke i zginam i rozluźniam i masuje i to samo z nogą jak widze ze przy chodzeni np. przestaje ja zginac w kolanku tylko ma ja maksymalnie wyprostowaną bo ona ma w kolanku przeprost ... jak sie jej pozgina noge i pprostuje to pozniej znowu chodzi w miare fajnie. mam nadzieje ze te przeprosty i przykurcze tez da sie jakos zniwelowac... zastanawiam sie nad nastrzykiwaniami botulinowymi to nie leczy.. wiem .. ale pomaga w cwiczeniach bo mała bedzie przynajmniej bardziej rozluzniona.
we wrezsniu jak skonczy 2 latka to bedzie miała tez jakies masaze pradem czy cos takiego.. nie wiem jak sie to dokladnie nazywa rechabilitant powiedzial ze mi wszystko wytłumaczy jak przyjdzie pora.
oby to cos pomogło.
na razie ciesze sie z tego ze Karolinka dzieki bucikom z Memo ma prościutkie stópki i oby tak zostało.. wczesniej bardzo brzydko ustawiala nózki bez bucików a teraz jest o niebo lepiej...
pozdrawiam Was cieplutko

[Barbara]

jak sie jej pozgina noge i pprostuje to pozniej znowu chodzi w miare fajnie. mam nadzieje ze te przeprosty i przykurcze tez da sie jakos zniwelowac...

no to super, napewno sie da skoro sa juz widoczne efekty, a jesli nie calkowicie, to napewno baaaardzo znacznia, zobaczysz

zastanawiam sie nad nastrzykiwaniami botulinowymi

niestety tu Ci 'nie pomoge', bo ja co prawda o tym slyszalam ale nie mialam, wiec nie wiem na ile to bedzie skuteczne, ale zawsze warto sprobowac, moze Wasz lekarz am cos wiecej o tym powie i doradzi czy dla Karolinki to jest dobre

to bedzie miała tez jakies masaze pradem

wiem o czym 'mowisz', niestety jak ja bylam mala nie bylo czegos takiego, ale slyszalam ze to pomaga, czasami bardzo i wlasnie wazne jest to, zeby to bylo jak najwczesciej zaczete, wiec dobrze ze juz niedlugo zaczynacie ta kuracje

ciesze sie z tego ze Karolinka dzieki bucikom z Memo ma prościutkie stópk

wielkie dla Karolinki, jest bardzo silna dziewczynka, a Ty bardzo silna matka, wiec wierze ze obie dacie rade i wszystko bedzie tak, jak chcesz !
To wazne, ze cieszysz sie z kazdej nawet 'najmniejszej' rzeczy ktora Karolinka osiaga, bo ona to czuje i to ja napewno jeszcze bardziej mobilizuje do dalszej pracy

[iwonia111]

witam serdecznie, bardzo się ucieszyłam jak zobaczyłam to forum
jestem mamą 14 miesięcznego Oskarka który ma dpm i niesprawną lewą stronę
ćwiczymy dopiero od 4 miesięcy,
przez ten okres Oskarek nauczył się czołgać, klęczeć i ustawiać do raczkowania, chodzi też na pupie co nie jest zbyt dobre no ale cóz...
siedzieć umial już wcześniej
ćwiczymy metodą vojty, codziennie myślę o tym czy te moje maleństwo będzie chodzić i jak będzie sobie radzić w życiu
dodałyście mi swoimi wpisami otuchy że jest szansa

[Heel]

Witam, od kilku miesięcy zmagamy się z rehabilitacją synka, który ma niedowład jednej storny ciała, spastyczny. Od tych miesięcy wiele razy szukałam w internecie odpowiedzi na najbardziej nurtujące mnie pytanie : jak to będzie w przyszłości?? To co tutaj przeczytałam napełniło mnie optymizmem!!aż się ze wzruszenia popłakałam..Obecnie synek ma 15 miesięcy, nie odbiega bardzo od rozwoju ruchowego, tzn raczkuje, staje, chodzi za jedną rączkę itd. Z nóżką nie jest bardzo źle ale z rączką kiepsko... Zastanawiam się ciągle czy robimy dla niego wszystko, na ile ta rączka będzie sprawna??jak najlepiej ją ćwiczyć?? Intelektualnie wydaje mi się(a takżespecjalistom), że jest wszystko super, jest dla mnie największym szczęściem i najwspanialszym dzieckiem na świecie. Chciałabym zrobić wszystko co w mojej mocy a do tego potrzebuję tylko jednego: mieć nadzieję:)Pozdarwiam

[hanna29]

Nie wiem czy powinnam, ale jesli ktoras z Was potrzebuje jakis informacji nt. "dzieciecego porazenia mozgowego", to chetnie pomoge, gdyz sama od urodzenie cierpie na ta chorobe, i jesli tylko moglabym komus pomoc to bardzo chetnie...

witam serdecznie wszystkie kobiety i matki z porażeniem mozgowym cudownie ze jest to forum wiem ze nie jestem sama i czekam na opinie ,oraz na odpowiedz pani basi chetnie porozmawiam mam tyle obaw i watpliwosci pozdrawiam

[NICOLA_1985]

hej Widze ze dawno tu nikt nie pisał
moja Karolinka juz o niebo lepiej biega i rozrabia (moj mały szaleniec) z rączką nie jest źle ale za to noga nam co jakiś czas idzie.... i troche kręgosłup bo młoda rośnie jak na drożdzach. troche sie namęczyłysmy z przykurczami ale juz przeszły, teraz stopke trzeba pilnowac bo na bosaka Karolcia stawia stopke na zewnetrznej stronie zamiast prosto i krzywi ją do środka
do tego pogłebiona lordoza dośc widoczna i kręgosłup na szczescie na razie prosty ale juz widac ze prawa łopatka zaczyna sie układac coraz czesciej wyzej niż lewa.

tak w zasadzie o miałabym prośbę.... potrzebuję więcej środków finansowych na rehabilitacje bo nie stac nas na codzienne prywatne cwiczenia i kompleksowa opieke innych lekarzy, karolinka potrzebuje ciągłej opieki neurologopedy (ślinienie się) ortopedy, jak i rowniez po za rehabilitacjami ogólnorozwojowymi , rehabilitacje typu dogoterapia, hydroterapia, hipoterapia, felinoterapia i inne.. do tego buty profilaktyczne dośc drogie niestety, rehabilitant Karoliny otwiera ośrodek w którym Karolina byłaby objęta kilkugodzinnymi codziennymi rehabilitacjami z różnymi terapeutami i mogłaby korzystac z turnusów rehabilitacyjnech ale to wiadomo kosztuje...
chciałabym założyc jej nr KRS zeby szukac sponsorów do wpłacania swojego 1% dla Karolinki ale nie bardzo wiem jak za to się zabrac ...
czy jest ktos kto by mi mógł w tym pomóc????? byłabym bardzo wdzięczna
wiem, że moje dziecko ma szanse na to żeby zupełnie normalnie funkcjonowac i zeby ktos kto nie wiem nie zauwazał jej niepełnosprawnosci ale musimy wkładac w to dużo pracy... mamy dobre perspektywy tylko potrzebuje w tym troche pomocy