Forum dla kobiet | NaObcasach.pl

annnia, jestem zdziwiona , że Małgosia nie została skierowana na rehabilitacje od razu gdy tylko była wypisana ze szpitala.... będzie Wam cięzko nadrobić 7 miesięcy ćwiczeń my zostaliśmy skierowani na ćwiczenia bez postawienia diagnozy.. u nas diagnoza została postawiona w 14 miesiącu życia Karolki ... wcześniej lekarze nie wiedzieli co jej jest obstawiali porażenie splotu barkowego , albo to, ze sama z tego wyrośnie, ze sobie przyleżała rączkę w brzuszku ale nasz rehabilitant mi oczu nie mydlił i od początku stawiał na porażenie mimo, że objawy były niejednoznaczne

mam rozumieć że Marysia jest zupełnie zdrowa tak? porównaj sobie rozwój obydwu dziewczynek, mam na myśli rozwój społeczny jak i rozwój mowy typu głużenie, gaworzenie, pierwsze sylaby??? czy ida z tym na równo ( każde dziecko rozwija się indywidualnie ale powonny iść w miarę równo , nie powinno być bardzo dużych odstępstw między nimi jeśli Małgosia nie jest opóźniona intelektualnie), najlepszym rozwiązaniem byłaby wizyta u psychologa który przeprowadzi odpowiednie badanie i oceni na jakim poziomie rozwoju intelektualnego i społecznego jest Małgosia, można dla porównania w ten sposób sprawdzić też Marysie, żebyś miała zobrazowane postępy obydwu dziewczynek. małe opóźnienie intelektualne na tym etapie może być ciezko wykryć.. może to wyjść później, ja nie twierdze, ze na 100% Małgosia będzie opóźniona tylko po prostu a autopsji wiem, że tak duże uszkodzenie mózgu które powoduje czterokończynowy niedowład niestety kończy się najpewniej też opóźnieniem w rozwoju intelektualnym przynajmniej w stopniu lekkim lub umiarkowanym

diagnoze stawia lekarz po odpowiednich badaniach które sa wykonywane w klinice , badania typu eeg, tomografia lub rezonans magnetyczny, badania psychologiczne, badanie neurologiczne a także badanie przeprowadzone przez fizjoterapeute , wcześniej nikt bez wyników na papierze nikt nie postawi diagnozy, takie badania wykonuje klinika gdy dziecko skonczy rok i ma skierowanie od neurologa więc możesz się zacząc starac o takie skierowanie bo na takie badania czeka sie kilka miesiecy w kolejce

Marysia jest zupełne zdrowa.
Jeżeli chodzi o rozwój intelektualny to widzę małe różnice.Obie gadają po swojemu;) i śmieją się ale Małgosia nie reaguje zbytnio na Marysie. Marysia aż krzyczy do niej a Małgosia tylko chwilami na nią patrzy. zastanawia mnie to też bo na osoby dorosłe reaguje.
przeraża mnie to wszystko...

w szpitalu nikt nas nie poinformował że Małgosia może mieć takie problemy, kazali się skonsultować z neurologiem.a on na początku nie widział nic niepokojącego.dopiero dwa dni temu okazało się że nie ma na co czekać i rehabilitować.
Małgosia pierwsza się zaczęła uśmiechać, utrzymywać sztywno główkę jak leżała na brzuszku.
a teraz wygląda to tak jakby nie mogła przełamać się do dalszego rozwoju fizycznego.

7 miesięcy to ogromna strata, wiem że można było dużo zdziałać ale nie byliśmy świadomi problemu.

Mam jeszcze takie pytanie... czy kąpiele mają wpływ na rozluźnienie mięśni????

dzięki za podpowiedz z tymi badaniami. może jest jeszcze coś o co powinnam zadbać na tym naszym starcie???? nie chciałabym potem wyrzucać sobie że czegoś nie dopilnowałam.

Marysia jest zupełne zdrowa.

Jeżeli chodzi o rozwój intelektualny to widzę małe różnice.Obie gadają po swojemu;) i śmieją się ale Małgosia nie reaguje zbytnio na Marysie. Marysia aż krzyczy do niej a Małgosia tylko chwilami na nią patrzy. zastanawia mnie to też bo na osoby dorosłe reaguje.
przeraża mnie to wszystko...

wierzę Ci, że Cię to przeraża ja też mimo, że temat porażenia był mi znany bardzo dobrze to byłam przerażona bo tu nie chodziło o przypadek z książki tylko o moje własne dziecko... zadawałam sobie dużo pytań przede wszystkim "dlaczego?" no i bałam się o jej przyszłość..... teraz widze, że nie było czego się obawiac bo mimo niepełnosprawności przeskoczy niejedno zdrowe dziecko

w szpitalu nikt nas nie poinformował że Małgosia może mieć takie problemy,

no tak jak się za język nie ciągnie to w szpitalu się niczego nie dowiesz... wielu rodziców wcześniaków nie zna powikłań jakie mogą grozić ich dziecku a od lekarzy ciężko coś wyciągnąć , odpowiadają omijająco i zdawkowo a nawet zbywają rodziców aby dali im swięty spokój i umywają od wszystkiego ręce

a on na początku nie widział nic niepokojącego

u nas było to samo, ale to ja cały czas naciskałam, pytałam , pokazywałam palcem, jeździłam co chwile do innego neurologa aż znalazłam panią neurolog która w przeciwieństwie do reszty była douczona i gdy tylko spojżała na karoline od razu powiedziała co jej jest , ale ja tylko jechałam potwierdzić moje domyślenia jeszcze przed diagnozą w klinice

.dopiero dwa dni temu okazało się że nie ma na co czekać i rehabilitować.

nie wiem co to za nienormalni lekarze tak prowadzili Małgosie... jedyne co możesz dla niej dobrego zrobić jeszcze to zmienić lekarza prowadzącego nasza Pani doktor pediara gdy tylko jej przyszłam powiedzieć, że mi się wydaje, że coś jest nie tak, że widze różnice między prawą i lewa rączką to od razu dała nam skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji a tam pani neurolog mimo ze jej zdaniem nic się nie działo zleciła nam stymulacje tak w razie czego i dzięki Bogu bo przynajmniej młoda była rehabilitowana prawie od początku (miała około 3 miesiące)

Małgosia pierwsza się zaczęła uśmiechać, utrzymywać sztywno główkę jak leżała na brzuszku.
a teraz wygląda to tak jakby nie mogła przełamać się do dalszego rozwoju fizycznego.

ja pisałam prace dyplomową o chłopczyku który po porodzie dostał 10 pkt apgar i do pewnego momentu rozwijał się wyglądało na to, że dobrze ale właśnie w pewnym momencie przestał się rozwijać i tez wyszło że ma 4 kończynowe porażenie , nawet w Oęrodku Rehabilitacyjno Edukacyjno wychowawczym go poznałam i miałam w tej grupie zajęcia (ja miałam praktyki jako opiekun)
bardzo ważne jest usprawnianie ćwieczeniami poniewaz to tez pozwala zachowa ć jak najlepszy poziom intelektualny, dziecko ktore nie rozwija się dobrze fizycznie moze się zaczać cofać intelektualnie, więc jedyne co moge poradzić to codzienna żmudna rehabilitacja

czy kąpiele mają wpływ na rozluźnienie mięśni????

oczywiście , że tak... polecam harce w basenie nie dość, że dzieci maja mega radoche to jeszcze świetna stymulacja mięśni

dzięki za podpowiedz z tymi badaniami. może jest jeszcze coś o co powinnam zadbać na tym naszym starcie???? nie chciałabym potem wyrzucać sobie że czegoś nie dopilnowałam.

nie ma za co dziękowac, po to tutaj jestem, żeby Ci pomóc i podpowiedzieć bo ja już przez to przechodziłam, co Ci moge jeszcze doradzić? świetnie sprawdzają się zajęcia z dogoterapii i hipoterapii, nie daj się zbywać lekarzom zapiszcie sie do fundacji, ten rok jest rokiem pomocy dzieciom z MPD więc fundacje ( z tego co wiem to fundacja TVN) pomagaja finansowo podopiecznym z MPD, możecie nazbierać z 1% pieniązki na dosyć kosztowną rehabilitacje, niestety na NFZ (jeśli twoja córcia okaze sie byc w normie intelektualnej) rehabilitacje sa niewystarczające bo co to jest pół godziny 2-3 razy w tygodniu??? jesli bedzie miała stwierdzoną niepełnosprawność intelektualną to od 3 roku życia nalezy jej się miejsce w przedszkolu w Osrodku rehabilitacyjno edukacyjno wychowawczym gdzie bedzie codziennie rehabilitowana i bedzie miała zajecia rewalidacyjno edukacyjne ale to w tej gorszej opcji, bo ja Ci zyczę aby się okazała w normie intelektualnej
turnusy rehabilitacyjne możecie sobie finansować z fundacji jesli nazbieracie odpowiednią ilość pieniążków
polecam po za psychologiem jeszcze wizytę u neurologopedy poniewaz córeczka może mieć problemy z mową, moja córka ma tylko jednostronne porażenie a ma problemy z mowa a co dopiero u dzieciaczków z 4 kończynowym porażeniem .. wiadomo, że tych problemów może się znaleźć więcej.. przeważnie wychodzą z wiekiem podczas zdobywania kolejnych etapów rozwoju
polecam równiez kontrolne wizyty u ortopedy
nie nastawiaj się na to, że Małgosia zacznie chodzić w tym samym czasie co Marysia, może miec z tym spore problemy, najwazniejsze aby nauczyła się RACZKOWAĆ i raczkowała jak najdłużej, podczas raczkowania wytwarza sie najwiecej w życiu dziecka połączen nerwowych w mózgu
dzięki temu będzie sobie lepiej przyswajała wiedzę.. a na chodzenie ( bo ja nie mówię ze to jest w ogóle nie możliwe) jeszcze przyjdzie czas
jeśli masz jakieś pytania to pisz, mam nadzieje, że będziesz tutaj zaglądała często i pisała o postępach córeczki

Witam serdecznie

Ja równiez jestem mama obecnie juz 15 letniego syna z czterokonczynowym porazeniem, oczywiscie z poznym rozpoznaniem pomimo moich obaw z tlumaczeniem lekarzy wczesniak nalezy dac mu czas, ur w 32 tyg z waga 2kg intelektualnie bardzo dobrze sobie radzi , jest to dowod na to, że każdy przypadek jest indywidualny i niekoniecznie przy tym schorzeniu musi byc uposledzenie umyslowe znam osobiscie setki przypadkow jeżdżac przez tyle lat do wielu osrodków ze dzieci nadrabiaja własnie intelektualnie, więc to nie jest zasada, obecnie syn jest na etapie nauki chodzenia o kulach, dzieki naszemu uporowi i jego ciezkiej pracy idzie mu coraz lepiej, dobry rehabilitant i systematyczna praca z dzieckiem potrafi zdzialac cuda czego zycze twojej coreczce

goniaq, witamy

każdy przypadek jest indywidualny i niekoniecznie przy tym schorzeniu musi byc uposledzenie umyslowe znam osobiscie setki przypadkow jeżdżac przez tyle lat do wielu osrodków ze dzieci nadrabiaja własnie intelektualnie, więc to nie jest zasada

masz racje nie jest to zasada ale jednak większość dzieci z czterokończynowym porażeniem jest upośledzona przynajmniej w stopniu lekkim, nie czarujmy się ale przy czterokończynowym porażeniu mózg jest uszkodzony dosyć mocno, oczywiście można wiele zdziałać ćwiczeniami i różnymi zajęciami , zawsze trzeba być dobrej myśli i walczyć o to aby dziecko uzyskało jak największe swoje możliwości
prawda jest taka, że nie ma dwóch takich samych przypadków dzieci z MPD każde dziecko jest niepełnosprawne w swoim indywidualnym stopniu

jestem tego pewna że każdy przypadek jest inny.

chciałabym jak najwięcej ćwiczyć z dzieckiem w domu, ale nie wiem jak.może macie dla mnie jakieś dobre rady..;) bardzo mi na tym zależy

martwi mnie to że już jest 7 miesiąc.ale od poniedziałku zaczynamy działać.mamy umówioną wizytę poradni rehabilitacyjnej i załatwione rehabilitacje. na szczęście nie będziemy musieli czekać w kolejce....:)

chciałabym jak najwięcej ćwiczyć z dzieckiem w domu, ale nie wiem jak.może macie dla mnie jakieś dobre rady..;) bardzo mi na tym zależy

takie ćwiczenia może pokazać rehabilitant które Ty możesz wykonywac sama w domu bez jego pomocy, ja w tym nie pomogę bo nie jestem rehabilitantką i nie wiem jaką metodę wybiorą dla Twojej córeczki, nie wiem jakie umiejętności posiada Twoja córka z czym ma problem.. ja mogę tylko doradzać Ci w tym w czym sama mam doświadczenie, moja córka ma dopasowane ćwiczenia do swojego problemu i tak też będzie miało Twoje dziecko... nie można stosować w dwóch różnych przypadkach tych samych ćwiczeń i instruować przez internet bo ćwiczenie może nie pomóc albo źle wykonywane nawet zaszkodzić

martwi mnie to że już jest 7 miesiąc.ale od poniedziałku zaczynamy działać.mamy umówioną wizytę poradni rehabilitacyjnej i załatwione rehabilitacje. na szczęście nie będziemy musieli czekać w kolejce....:)

lepiej późno niż wcale, nie ma co teraz juz rozpaczać nad rozlanym mlekiem, ćwiczcie, ćwiczcie i jeszcze raz ćwiczcie, nie będzie lekko ale na pewno da się nadrobić część straconego czasu

podpisuje sie obiema rękami pod tym co napisała NICOLA_1985 - nas wstrzymywali z rozpoznaniem grubo po roczku, zanim trafiliśmy w dobre rece rowniez sporo czasu minelo, nie ukrywam wiele przed wami, systematyczna i ciężka praca z dzieckiem naprawdę potrafi przyniesc efekt, sił i wytrwałosci zycze a bedzie wam to wynagrodzone ...

czekamy już tylko na pierwsze wskazówki od rehabilitanta. bardzo chcemy pomóc naszej Małgosi.

domyślam się że będzie nas czekać bardzo dużo pracy ale każdy uśmiech dziecka rekompensuje wszelkie trudności.

rączki i nóżki to dużo, ale mam nadzieje cały czas...

Małgosia super czuje się w wodzie;) pięknie się chlapie a przy tym bardzo rozluźnia ;))

[ Dodano: 02-01-2012, 21:44 ]
witam
może orientujecie się czemu na NFZ lekarz wypisać może z tego co twierdzi tylko 10 wizyt???

czy dziecko nie może być pod stałą opieką?????

[ Dodano: 04-01-2012, 00:27 ]
A JEDNAK;) UDAŁO SIĘ - DZIECKO NIE MUSI MIEĆ PRZYZNAWANYCH PO 10 WIZYT MOŻE BYĆ POD STAŁĄ OPIEKĄ JAKBY KTOŚ BYŁ CIEKAWY

hej

witam nowe mamusie
jak juz wiadomo moj syn tez choruje na MPdz mieliśmy duzo szczęścia w tym wszystkim bo mały bardzo dobrze sobie radzi intelektualnie tez jest super właśnie poznał wszystkie literki i bez problemu je rozpoznaje
u nas diagnoza była postawiona bardzo późno bo w 19 miesiącu życia małego ale mimo tego bardzo szybko był rehabilitowany bo miał 2 miesiące gdy zaczęły sie pierwsze ćwiczenia stad nie ma przykurczy nie chodzi na palcach i osoby które nie wiedza o chorobie nie widza żadnej różnicy miedzy nim a zdrowymi rówieśnikami