Strona 15 z 24

: 05 sty 2012, 08:19
autor: annnia
no to gratulacje :ico_brawa_01: my jesteśmy o te 5 do tyłu ale i tak wierzę że się nam uda

Dodatkowym jednak problemem jest to że Małgosia się zachodzi łatwo,a wiadomo że nie należy to raczej do przyjemnych rzeczy.

: 05 sty 2012, 10:19
autor: mamma
annnia dacie rade i przez ćwiczenia osiągniecie dużo musisz Ty w to wierzyć najmocniej jak się da
mi po urodzeniu małego powiedziano ze nie będzie chodził i co chodzi biega a ze stawia nogę inaczej troszkę czy to jest aż tak ważne

najważniejsze ze będziecie ćwiczyć z czasem mala małymi kroczkami zacznie robić postępy
u nas mały ma również padaczkę na początku się załamałam jak to MPD padaczkę to nie możne dotyczyć nas no przy połowiczym porażeniu bardzo często się zdarza a teraz staram się żyć z ta choroba normalnie traktować go jak jego siostrę a nie wyróżniać
ja wiem co napisze ktoś powie ze zwariowała
ale ja sobie tłumacze ze ten u GÓRY miał w tym cel by dać nam te choroby wiedział ze sobie poradzimy z tym i już nie pytam dlaczego tylko się ciesze ze go mam

: 05 sty 2012, 12:15
autor: NICOLA_1985
hej
ale ja sobie tłumacze ze ten u GÓRY miał w tym cel by dać nam te choroby wiedział ze sobie poradzimy z tym i już nie pytam dlaczego tylko się ciesze ze go mam
ja się z Tobą zgadzam i nawet mam coś dla Ciebie :ico_oczko: i dla reszty mam bo mnie ta opowieść podnosi na duchu i daje siłe :-) :
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko niepełnosprawne.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć niepełnosprawne dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

[ Dodano: 05-01-2012, 11:17 ]
Małgosia się zachodzi łatwo,
nie bardzo rozumiem co masz na myśli :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:
a co do stałej opieki to oczywiście, że ma prawo do stałej opieki, tylko dzieci zdrowe mające np. skolioze itp mają wypisywane po 10 wizyt później kontrola i ewentualne kolejne skierowanie jeśli jest potrzeba , dzieci niepełnosprawne muszą być pod stałą kontrolą

[ Dodano: 05-01-2012, 11:20 ]
i jeszcze jedno "choroba dziecka nie jest karą a sprawdzianem z miłości i człowieczeństwa! " :-)

: 05 sty 2012, 19:23
autor: annnia
.

[ Dodano: 06-01-2012, 22:39 ]
widzę że wszystkie mamy mają takie same nastawienie i nadzieje :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02: :ico_haha_02:

życzę wszystkim powodzenia :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D :-D

[ Dodano: 08-01-2012, 00:21 ]
a zachodzi się tzn że jak zaczyna płakać to ma problem ze złapaniem oddechu.tak więc napędzi nam czasem strachu...

[ Dodano: 16-01-2012, 20:25 ]
no i jesteśmy po masażu i ćwiczeniach.....................pierwszy punkt naszej długiej drogi zaczęty.

pozdrawiam małych gimnastyków :-D :720: :720: :720

: 17 sty 2012, 12:29
autor: NICOLA_1985
hej
ale tu cisza... :-)
jak zaczyna płakać to ma problem ze złapaniem oddechu.tak więc napędzi nam czasem strachu...
ja to znam , że dziecko się "zanosi" :ico_oczko: :-)

moja Karolina w przedszkolu, a młody sobie usypia :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:
dostaliśmy z urzedu miasta 4 godziny miesiecznie darmowych rehabilitacji bo składałam wniosek w przedszkolu ktory został wyslany do prezydenta miasta na podstawie badań w PPP :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: o lutego zaczynamy, to się nazywa wczesne wspomaganie rozwoju :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :-) bedziemy miec cwiczenia ruchowe i logopede :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:

: 18 sty 2012, 14:27
autor: mamma
hej

nikola no właśnie my od roku mamy z Kacperkiem z PPP rehabilitacje godzinę w tyg plus logopedę
prócz tego mamy z NFZ godzinę tyg wiec mamy w sumie 2 godzinki co mnie cieszy bo na początku naszej drogi z rehabilitacji mielimy ledwo pol tygodniowo
ale skoro można korzystać ze za jedno płaci gmina za drugie NFZ wiec korzystamy

: 19 sty 2012, 18:09
autor: rennaw
WITAM.MOJ PROBLEM POLEGA NA TYM ZE SYN NIE MA JESZCZE DIAGNOZY.PADL POMYSL ZE TO PORAZENIE MOZGOWE STAD MOJA OBECNOSC NA TYM FORUM.MACIE Z TYM DO CZYNIENIA NA CODZIEN MOZE POWIECIE MI JAK MOZNA TO SCHORZENIE ZDIAGNOZOWAC.SYN MA 3 LATA NIE MOWI SLINI SIE OPZNIONY OGOLNY ROZWOJ PSYCHICZNY DOPIERO OD OK ROKU ZACZYNA ROZUMIEC POLECENIA POD WARUNKIEM WSKAZANIA MU TEGO PALCEM.NADAL JEST W PIELUCHACHPROBY NAUKI SPELZLY NA NICZYM.PODCZAS PRECYZYJNYCH RZECZY TYPU POSTAWIENIE KLOCKA NA KLOCEK LEKKIO DRZA MU RCZKI.OD URODZENIA MA PROBLEMY Z PRZELYKANIEM PIJE NADAL Z BUTELKI PRZY CZYM JEST CALY ZALANY CHOC MA NAJMNIEJSZA DOSTEPNA DZIURKE.DO TEGO POTRAWY JE ZMIAZDZONE JAK COS DOSTAJE W KAWALKU MIAZDZY JEZYKIEM O PODNIEBIENIE. PRZY WIEKSZYCH LYKACH I KAWALACH KRZTUSI SIE.DO TEGO W NOCY BUDZI SIE PO OK GODZINIE Z PLACZEM NIE POZWALA SIE DOTYKAC NIE WOLNO DO NIEGO MOWIC PO OK POL GODZINY DO GODZNY USPAKAJA SIE PRZYTULA I IDZIE SPAC.TAKIE COS DZIEJE SIE MNIEJ WIECEJ RAZ W TYGODNIU CZASAMI CZESCIEJ.SYN MIAL EEG GLOWY WYSZLYO NAPADOWE ZMIANY W TOMOGRAFI WYSZLO POWIEKSZONA BRUZDA MIEDZY POLKULAMI SLUCH DOBRY BADANIA GENETYCZNE DOBRE.CHIRURG SZCZEKOWY NIE ZNALAZL NIEPRAWIDLOWOSCI LOGOPEDA NIE WIDZI ZADNEGO PROBLEMU W BUDOWIE.I TAK ODSYLAJA MNIE PRZESZLAM PRZEZ 3 NEUROLOGOW TERAZ IDE DO 4 PO ZLYCH WYNIKACH WYPISANO MNIE Z SZPITALA I KAZANO PRZYJSC ZA ROK NA POWTORZENIE BADAN I NIC DALEJ.POMOZCIE JA JUZ NIE MAM SIL:( :ico_placzek:

[ Dodano: 19-01-2012, 17:22 ]
DODAM JESZCZE ZE POROD PRAWIDLOWY 10 W SKALI APGARA ZADNYCH CHOROB W RODZINIE.

[ Dodano: 19-01-2012, 19:44 ]
znalazlam wypis malego ze szpitala syn ma obustronne poszerzenie bruzd srodkowych

: 20 sty 2012, 14:32
autor: NICOLA_1985
rennaw, przykro mi, że z Twoim synkiem nie jest zbyt dobrze, z Twojego opisu wyraźnie wynika, że synek jest opóźniony w rozwoju intelektualnym , jak u niego wygląda rozwój ruchowy?
MACIE Z TYM DO CZYNIENIA NA CODZIEN MOZE POWIECIE MI JAK MOZNA TO SCHORZENIE ZDIAGNOZOWAC
idź z synem do neurologa i poproś o skierowanie na badania diagnostyczne do kliniki , tam zrobią komplet badań i postawią diagnozę którą będziesz miała na papierku (dostaniesz ją listownie po około 2 tygodniach od zakończenia badań) , synek ma już 3 lata więc diagnoze powinien mieć postawioną już co najmniej półtorej roku temu :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:

nie chodź z synem do logopedy tylko idź z nim do neurologopedy - logopeda nie ma kompetencji do diagnozowania i badania a nawet ewentualnego leczenia i ćwiczenia z dzieckiem niepełnosprawnym.. nie słuchaj diagnoz typu " nie ma żadnego problemu , wszystko jest w porzadku" bo skoro syn ma problemy z ssaniem, gryzieniem i połykaniem, mówieniem tzn. że problem jest i to duży.

w rodzinie nie muszą występować żadne choroby aby urodzio się dziecko z porażeniem mózgowym... ja mam córkę z porażnieniem mózgowym mimo, ze ciąża przebiegała bez zarzutu , wykonano planowane cc w 38 tygodniu ciązy ... nie było nawet próby porodu naturalnego ani możliwości do tego by wystąpiło niedotlenienie mózgu...

przypuszczam, że w waszym przypadku do niedotlenienia musiało dojść między pierwszym a drugim trymestrem ciązy stąd upośledzenie umysłowe..
są różne przyczyny przez które mogłoby do tego dojść... ale teraz nie jest już najważniejsze to dlaczego do tego doszło tylko co zrobić aby poprawić komfort życia synkowi
LEKKIO DRZA MU RCZKI
DO TEGO W NOCY BUDZI SIE PO OK GODZINIE Z PLACZEM NIE POZWALA SIE DOTYKAC NIE WOLNO DO NIEGO MOWIC PO OK POL GODZINY DO GODZNY USPAKAJA SIE
EEG WYSZLYO NAPADOWE
to może świadczyć o epilepsji

jak jest Twój syn leczony ma jakies leki na padaczkę? jest rehabilitowany? jeśli tak to jaką metoda??? jeśli ma skończone 3 lata to możesz mu załatwić miejsce w Ośrodku Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczym ale tam dzieci przyjmowane są na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności , mają zapewnione codzienne zajęcia rewalidacyjno edukacyjne z terapeutą zajęciowym i rehabilitacje , neurologopedę, psychologa....
musiałabyś załatwić sobie to skierowanie o którym pisałam wcześniej na ten komplet badań disgnostycznych i później z tymi wynikami złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności dla synka, z tego tytułu będzie Ci się nalezeć zasiłek pielęgnacyjny, może załapiesz się jeszcze na jakies inne dodatki - zależy od Twojej sytuacji materialnej, świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem , miejsce parkingowe dla osoby niepełnosprawnej , darmowe wejscia na basen dla opiekuna (czyli np. ciebie lub męża)...

bez kompletu wyników badań tak na prawdę nie da się określić na co dokładnie cierpi Twoje dziecko bo pod porażeniem mózgowym kryje się cały rozległy zespół wad , jedno dziecko moze mieć porazony mózg w ten sposób ze niewładny będzie miec tylko koniuszek małego palca u nogi - bedzie biegac , skakać, szaleć śmiec sie śpiewać tańczyc... i nic innego mu nie bedzie a inne dziecko będzie tylko leżeć i ledwo oddychać... nie bedzie ruszac rękami nogami, bedzie miało mega przykurcze nie do rozmasowania, nie bedzie mówić , może nie słyszeć nie widzieć, miec silną epilepsje... tyle ile dzieci tyle rodzajów MPD...

10 pkt w skali apgar to tak na prawde żadna gwarancja na to ze dziecko jest zdrowe to tylko dowód na to ze dziecko nie ma problemów z oddychaniem, odruchami itp.. osobiście pisałam prace na temat dziecka ktore urodziło sie z 10 pkt apgar a okazało sie że ma 4-kończynowe porażenie mózgowe

[ Dodano: 20-01-2012, 13:33 ]
jedna prośba wyłącz caps lock bo pisanie wielkimi literami jest na forum uznawane za krzyk i w ogóle cięzko się czyta tekst który jest napisany cały takimi dużymi literami :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:

: 20 sty 2012, 15:05
autor: rennaw
przepraszam za capslok syn wczesniej gral i go wlaczyl a ja go nie wylaczylam:) :ico_sorki: syn ma orzeczenie o niepelnosprawnosci a opinie z poradni mam na niego wszystkie swaidczenia oprocz miejsca parkinowego.syn ruchowo ogolnie rozwija sie ksiazkowo siada sam od ok 7 m-ca chodzi od ok.11m-c.ma zaburzenia czucia lubi mocny dityk kiedy sie poparzy nie placze kiedy upadnie tak samo.jesli chodzi o klinie to dostalam skierowanie do szpitala w nowej soli z poglebieniem diagnostyki gdzie wlasnie mialam eeg i tomograf po czym mnie wypisano.syn byl rehabilitowany ale musialam sie wyprowadzic teraz mieszkam na malej wsi gdzie najblizsza rehabilitacja jest 20 km od nas ja prawojazdy nie mam maz musi pracowac zeby nas utrzymac a autobusy tutaj jezdza raz na 2 godziny.tutaj nie chca mi go nawet przyjac na kilka godzin do przedszkola bo syn w pieluchach i musza miec nauczyciela wspomagajacego a na to ich nie stac.ja o diagnoze walcze juz 2 lata gdy mowilam po porodzie ze z synem jest cos nie tak bo sie napreza leje mu sie podczas picia czy to z piersi czy z butelki to mowili ze to nic nauczy sie.przed tym jak syn skonczyl rok poszlam do lekarza i poraz kolejny mowie ze syn malo gaworzy o slowach nie ma mowy do tego slini sie i nadal problem jest z przelykaniem to chciala mnie splawic ze zeby i tak dalej ale oswiadczylam jej ze bez skierowania do nerologa sie nie rusze z gabinetu to mi dala:)pozniej kazde skierowanie jakie chcialam dostawalam bez problemu tylko ze kolejne badania nic nie dawaly:(

[ Dodano: 20-01-2012, 14:10 ]
a leki na padaczke nie ma bo lekarz jak mowilam o placzu w nocy i raczkach to mowil ze to nie napad i wpisal ze nie leczony bo nie ma klinicznych napadow.a niby najlepszy neurolog w naszym wojewodztwie i ordynator szpitala w ktorym bylismy.

: 20 sty 2012, 17:13
autor: NICOLA_1985
współczuję, że trafiasz na takich lekarzy.. ja tez miaałam przeprawe z lekarzami ale szukałam do skutku jak najlepszych lekarzy...
jak to wypisali was bez diagnozy ze szpitala????? :ico_noniewiem: dziwne.... ja bym próbowała ponownie załatwic kolejne skierowanie na diagnostyke do innego szpitala... masz prawo do tego aby wiedzieć co jest Twojemu synowi , nie daj się zbywać... lekarze nie mogą gdybać "a może to a może tamto.." gdy dziecko kończy rok powinno zostać zdiagnozowane na papierze! :ico_sorki:
a co do epilepsji to ona ma różne objawy jedne dzieci mają drgawki całęgo ciała ślinią się i mdleją , inne mają tylko drżenie np. kącika ust a jeszcze inne dostają napadu szału i krzyczą w momencie napadu...
życze wytrwałości .... spróbuj się dowiedziec gdzie jest najbliższy OREW oni są zobowiązani przyjechac po Twojego syna i go odwieźć do domu po zajęciach - wiem bo sama tam pracowałam..., każde dziecko upośledzone umysłowo ma prawo a od pewnego wieku obowiązek do skożystania z takiej placówki i tego aby być objętym obowiązkiem przedszkolnym i szkolnym :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki:
wierz mi, ze tam nie ma potrzeby aby dziecko załatwiało potrzeby fizjologiczne do wc... dużo dzieci załatwia swoje potrzeby do pampersów od tego tam sa opiekunowie aby zająć się przebraniem, nakarmieniem itp...
takie przedszkole w OREW-ie bardzo dużo by dało Twojemu synowi, na pewno poprawiłby się w rozwoju społecznym, poszedłby do przodu intelektualnie, nauczyłby się wielu rzeczy , a przynajmniej miał by szansę spróbować... :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: :ico_sorki: