"dziecece porazenie mozgowe"

[moni26]

I niestety najgorsza jest rodzina, wszyscy myślą że wyszukuję dziecku choroby, nikt nie wie o poszerzeniu komór, nie chcemy z mężem nikomu o tym mówić. Mnie mają za wariatkę, bo oczywiście najwięcej do powiedzenia mają teściowie, więc mąż jest święty, a ja: nadgorliwa, wyszukuję, wymyślam, męczę dziecko, strasznie mocno go ćwiczę itp....

nimi to sie nie przejmuj. Ty wiesz najlepiej co jest najlepsze dla dziecka.

[mamma]

NICOLA

powiedz mi ::

zeby dostac rehabilitacje nasza babka od ćwiczeń wysala nas do poradni psychologiczno-pedagogicznej ona tam pracuje od tygodnia
a tam chce zrobić mu testy psychologiczne po co to mu i czy nie za mały
jak nam chodzi o wspomaganie nie rozwoju umysłowego ale ruchowego
czy taki ośrodek może wydać zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju ruchowego
i czy te zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju nie nakłada sie jakoś z orzeczeniem o niepełnosprawności bo jestem w tracie załatwiania czy jedno drugiemu nie przeszkadza

[mamamama]

Witam jestem tutaj nowa czy jest ktoś na forum
po poszukiwaniach w necie forum o porażeniu mózgowym trafiłam tutaj
U mojego synka 4 lata stwierdzono porażenie mózgowe
byłam z nim w przychodni PP i ma nauczanie czyli psycholog pedagog i logopeda do przedszkola do niego jezdza
w ppp stwierdzili lekkie upośledzenie
teraz bede stawac na komisje na zasiłek pielegnacyjny ciekawe czy dostaniemy

[ Dodano: 2011-02-23, 14:51 ]

wspomaganie nie rozwoju umysłowego

ja byłam na badaniach jak juz wspomniałam i dostalismy to wspomaganie nie jest to duzo godz no ale zawsze coś
Na wspomaganie ruchowe jezdzimy do przychodni dwa razy w tyg
do tego logopeda raz w tyg

[ Dodano: 2011-02-23, 14:53 ]

zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju nie nakłada sie jakoś z orzeczeniem o niepełnosprawności bo jestem w tracie załatwiania czy jedno drugiemu nie przeszkadza

nie nie przeszkadza
U mnie nawet by złozyc papiery o niepełnosprawnośc musiałam pierwsze isc do poradni Psycholog pedagog i papier od nich dołaczyc do wniosku

[ Dodano: 2011-02-23, 15:07 ]

NICOLA_22, ja mam m.p.dz. prawostronne typu spastycznego. Mowiac 'po ludzku' mam mniej sprawna prawa reke i prawa noge. Caly czas chodze na rechabilitacje, glownie sa to cwiczenia na rownowage.
Ja zaczelam chodzic ak mialam 6lat, a jak bylam mala to nie umialam sie nawet sama przewrocic w boku na bok.
Mialam o 5cm krotsza noge i dopiero po 4 operacjach wydluzyli mi sciegno Achillasa i wyrownali nogi.
Kazde m.p.dz. jest inne nie ma taich samych, sa tylko podobne.
Dam Ci moj meil na PW.
Pytaj o co tylko chcesz, co Cie tylko interesuje, co chcialabys widziec, bo ciezko mi tak pisac o wszystkim, bo nie wiem co chcialabys konkretnie wiedziec...

[ Dodano: 2009-01-08, 21:21 ]

teraz nauczyła sie jeździc na pupie

ogromna dla Twojej Karolinki, jest dzielna i silna dziewczynka!!!

mój synek ma słabsza prawa strone

[ Dodano: 2011-02-23, 20:53 ]
nie ma nikogo

[mamma]

Hej

mamamama Kacper przeszedł tydzień temu badania psychologiczne
rozwija sie odpowiednio do wieku
a we wtorek miał logopedę mowa tez jest odpowiednia do wieku
dziś zbiera się komisja i czekamy na decyzje o wczesnym wspomaganiu ruchowym
bo poki co jest rehabilitowany w domu prywatnie


nie wiem czy dobrze słyszałam bo nie wgłębiam sie w temat ponieważ my mamy świadczenia rodzinne Norweskie
ale jeśli ma sie orzeczenie o niepełnosprawności to pieniążki sie na dziecko należna
bez względu na zarobki
ale musiała bys sie dowiedzieć dokładniej

a u Twojego synka dopiero teraz stwierdzono MPD ???

[NICOLA_1985]

NICOLA

powiedz mi ::

zeby dostac rehabilitacje nasza babka od ćwiczeń wysala nas do poradni psychologiczno-pedagogicznej ona tam pracuje od tygodnia
a tam chce zrobić mu testy psychologiczne po co to mu i czy nie za mały
jak nam chodzi o wspomaganie nie rozwoju umysłowego ale ruchowego
czy taki ośrodek może wydać zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju ruchowego
i czy te zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju nie nakłada sie jakoś z orzeczeniem o niepełnosprawności bo jestem w tracie załatwiania czy jedno drugiemu nie przeszkadza

na rehabilitacje ruchową do Ośrodka Wczesnej Interwencji wydaje skierowanie zwykły lekarz pediatra nie trzeba żadnych badań psychologicznych do tego, badania psychologiczne maja na celu raczej zdiagnozowanie ewentualnych opóźnień rozwoju umysłowego i nie maja nic wspólnego z rehabilitacjami ruchowymi

[ Dodano: 2011-02-24, 09:55 ]
troche mnie tu nie było bo czasu mało a jeszcze dzieci mi się pochorowały na zapalenie oskrzeli, Karolinka lepiej to przeszła bo starsza i ma lepszą odpornośc i teraz jest już ok
za nami zabieg frenotomii jezyka i mowa się chyba troche poprawiła ale pani neurologopeda nie bardzo ma chęci cwiczyc z Karolina kazała nam najpierw nauczyc ją siedziec na miejscu bo ona jest bardzo ruchliwa i ma problemy ze sklupieniem się na zadaniu, trudno ją zainteresowac czymś na co ona nie ma w danej chwili ochoty , na terapii zajęciowej jako tako pracuje fajnie z panią ale terapeutka musi cały czas do niej mówic i zawsze starac sie zainteresowac ja tym co robi, opowiadac co sie zaraz będzie działo itd.. widocznie pani neurologopeda nie ma takiego dobrego podejścia no zobaczymy za pare tygodni
ja teraz załatwiam krs dla Karoliny i będziemy zbierac pieniążki miałam to zrobic już dawno temu ale nigdy nie umiałam znaleźc czasu żeby się zabrac za to.. ale już mam 90% za sobą
no i napisałam odwołanie od orzeczenia bo chciałabym pobierac świadczenie pielęgnacyjne(420 zł) bo mamy tylko zasiłek (153 zł) a do żadnego przedszkola nie mam szansy jej dac bo miejsc brak i do tego robia problemy z tym porazeniem nawet byłam już w przedszkolu prywatnym obiecali że zadzwonią i wezmą nas na próbę ale cisza jak makiem zasiał... nikt nie dzwoni i chyba mają nadzieję, że znudzi mi się czekanie i dam sobie spokój nie mam nikogo kto by się podjął opieką na czas mojego pójścia do pracy moja dwójką dzieci (mama wyjeżdża za granicę a na teściową nie mogę liczyc bo się nie interesuje wnukami) a na opiekunkę mnie nie stac jestem uziemiona więc tylko ostatnia deska ratunku to odwołanie jeśli to przejdzie i zmienią orzeczenie tak abym mogła starac się o świadczenie to chociaż pare groszy wpadnie na dodatkowe rehabilitacje

moja Karolina tez miała testy psychologiczne ale to było jak miała 14 miesięcy na badaniach diagnostycznych w Katowicach i na szczęście wszystko jest ok

[mamma]

nikola

no nasz ma na dwa lata to ważne później znow musi przejść badania
Logopeda pytala o przedszkole czy che go dac za rok
mowie ze tak to mówiła nam o integracyjnym i wtedy załatwiać sobie zaświadczenie i w przedszkolu będzie miał dodatkowe godz z logopeda rehabilitantem bądź psychologiem w zależności co będzie mu potrzebne na dzień dzisiejszy jedynie rehabilitant
ale ja poki co jestem zdecydowana na normalne publiczne przedszkole

u nas tez choroby Kacper na początku lutego skończył antybiotyk dokładnie 7 a juz tydzień później brał kolejny na oskrzela
Oliwia złapała mi jelitowke ale Kacperka ominęło
zaczynamy pomału wychodzić na spacery

kurcze a czemu robią wam problemy ze ma porażenie
ale przeciez rozwija sie jak kazde zdrowe dziecko to ze jest sprawna mnie ruchowo to juz dla nich problem chory Kraj

[NICOLA_1985]

no własnie chory kraj.. mi zależy tylko na tym aby miała kontakt z rówieśnikami a oni sobie już nie wiadomo co wmawiają, że nie podołają za jej potrzebami no dobra może mi trzeba jej poświęcic więcej uwagi.. ale bez przesady... tak jakby była dla nich jakąś kulą u nogi przykre... jeszcze sie skontaktuje e-mailowo z tym przedszkolem może źle to odbieram.. ale mam takie matczyne przeczucie , że wiem, że oni po prostu jej tam nie chcą.. nie na rękę im i myślą, że jak się nie odezwą to się kapnę o co chodzi i dam im spokój

[ Dodano: 2011-02-24, 11:46 ]
na odczepnego też powiedzieli ( tak mi sie wydaje, żeby pozory stwarzac ze chca pomóc ale to nie zalezy od nich) zebym zapisała karoline w marcu na liste oczekujących do przyjęcia i pewnie mają w planie mnie poinformowac ze z powodu braku miejsc nie mogą jej wziąśc.. no ja nie wiem.. prywatne przedszkole.. przeciez sie im płaci za wszystko i jeszcze jakies ale mają.. no zamknę karoline w domu nie będę z nią nigdzie wychodzic to może tym uszczęśliwie wszystkich na około bo od nikogo niczego nie będę chciała zadnej pomocy żadnego zainteresowania mojąś córką.... nawet kulawych psów sie tak nie traktuje

[mamamama]

czesc
Ja zle zrozumiałam moj mały ma upośledzenie lekkie dlatego ma z ppp orzeczenie i to dlatego ma wczesne wspomaganie ale Tobie chodziło o ruchowe

Byłam z nim tez w ośrodku wczesnej interwencji u lekarza ruchowego i psychologa badania psychologiczne wyszły nizej niz przecietne

Oni nas skierowali do osrodka rechabilitacji byłam z nim tam przedwczoraj wybadali go w tym neurolog i po wywiadzie i badaniach padło hasło dzieciece porazenie mózgowe
i został skierowany na rechabilitacje jakas sensoryczna plus dodatkowy logopeda
Hubert jest dzieckiem bardzo wesołym kochanym tylko mówiacym tak ze otoczenie go nie rozumie
Tam w tym osrodku wczesnej interwencji mowili ze pielegnacyjny sie nalezy ten dodatek 140 zł złozyłam papiery teraz czekam na komisje ale mam jakies watpliwosci czy dostaniemy

Jutro pierwsza rechabilitacja dostał 40 rechabilitacji które ma wybrac do września na NFZ

[ Dodano: 2011-02-24, 17:37 ]

dziś zbiera się komisja i czekamy na decyzje o wczesnym wspomaganiu ruchowym

byłas obecna na tej komisji

[NICOLA_1985]

Tam w tym osrodku wczesnej interwencji mowili ze pielegnacyjny sie nalezy ten dodatek 140 zł złozyłam papiery teraz czekam na komisje ale mam jakies watpliwosci czy dostaniemy

oczywiście, że dostaniecie - nic sie nie martw

Hubert jest dzieckiem bardzo wesołym kochanym tylko mówiacym tak ze otoczenie go nie rozumie

moja Karolina nie jest upośledzona nawet w najmniejszym stopniu a też nie można jej czasami zrozumiec... nawet ja czasami nie wiem co ona mówi.. u nas kłania się wada wymowy

[mamamama]

śliczne masz dzieciatka jak z obrazka
Hubert gubi literki w wytazach
np mówi mama uje upe tzn mama gotuje zupe
i to we wszystkich tak wiec jak mowi jenym ciagiem to żeby nie wiem co nie idzie go zrozumiec