Strona 1 z 2
Wrodzona Łamliwosc Kości
: 10 sie 2007, 13:30
autor: abra77
Mam na imie Monika jestem mamą 20 miesięcznej Wiktorii. Dowidzialam sie ze mala bedzie chora juz 24 tygodniu ciązy bylo to dla mnie szokiem .
Czekalam z niecierpliwoscia az sie mala urodzi , byl to najcieższy okres mojego zycia , nie zdawalam sobie jednak sprawy co mnie jeszcze czeka najgorsze bylo przedemną . Kiedy odebralam malą ze szpitala nie wiedzialam jak ja brac na rece a tym bardziej jak ja kapac . Przy pomocy męża i pani psycholog przetrwalam najwarzniejszy rok mojego serduszka . Mala jak na razie nie miala nowych zlaman wszystko jest narazie ok ale boje sie co mnie jeszcze czeka , ile jeszcze musi przezyc moj aniolek .
Jezeli bym mogla pomoc sluze pomocą .
: 10 sie 2007, 15:38
autor: mal
abra77, ciezko wyobrazic sobie ,jak musi cierpiec twoje dziecko ,z ilu przyjemnosci zycia bedzie musiala zrezygnowac, ciezko to sobie wyobrazic ......lek o dziecko jest tym wiekszy im wiecej potrzebuje skupienia uwagi
moge zyczyc z calego serca aby nigdy nie miala malenka zlaman
: 13 sie 2007, 16:12
autor: gosia888
abra śliczną masz córeczkę. Strasznie mi przykro że malutka jest tak ciężko chora. A czy jest jakaś nadzieja że będzie lepiej? Tzn że malutkiej wzmocnią się jakos kosci? Lub ze bedzie dostawala cos na je wzmocnienie?
: 13 sie 2007, 17:18
autor: abra77
Witaj Gosieńko milutko . Na chorobę Wikusi nie ma lekarstwa .
Mozna tylko wzmocnić kosci za pomocą implantów czyli operacyjnie .
Nasza mała miała juz w lutym jedną operację w maju drugą i jeszcze czeka nas w listopadzie następna a co bedzie dalej to nikt nie wie nawet nie wiemy czy nasze maleństwo kiedy kolwiek stanie na nóżki ale dla niej jestesmy zrobić wszystko !!!!!!!!
POZDRAWIAMY SERDECZNIE I ZAPRASZAMY NA BLOGA
: 13 sie 2007, 23:08
autor: madzia22
bardzo mi przykro Zycze Wam powodzenia w dalszym leczeniu i szybkich efetów
: 17 sie 2007, 11:31
autor: zubelek
abra77, to bardzo smutne
Moja przyjaciółka miała w szkole koleżankę o podobnym schorzeniu,nie wiem dokładnie czy to było to samo ale też strasznie łamały jej się kości,nie wiele ich miala nie złamanych...mam nadzieję,że twoją księżniczkę jak najdłużej uda się uchronić przed złamaniami i daj jej Boże szansę stanąć na nóżki.Jesteś silną kobietą i podziwiam Cię bardzo.My mamy chorych dzieciątek musimy się wspierać,wiemy co każda z nas czuje i nawet gdy nadzieje na zdrówko są nikłe,musimy się trzymać razem,wspierać i wierzyć...Życzę Wikusi dużo radości i uśmiechu a Tobie...siły i wytrwałosci
: 17 sie 2007, 22:25
autor: abra77
Witaj zubelku masz rację ze my mamy chorych dzieci musimy sie wspierać jedna drugą podtrzymuje na duchu wspiera w trudnych chwilach juz sie przekonałam ze pomoc osób obcych czasem pomaga bardziej jak rodziny !!!!!!!!!!!!!!!!!! Są dni ze nie potrafię sobie znaleźć miejsca że brak mi rozmowy z kimś bliskim no ale juz jest takie nasze życie a nasze maleństwa sa najwazniejsze dla nich zapominamy o codziennosci pozdrawiamy i całujemy was serdecznie .
: 18 sie 2007, 11:13
autor: magda75
abra 77,zycze Tobie sporo wytrwalosci nie mozesz sie zalamywac musisz byc silna dla Twojej coreczki wiem co to znaczy miec chore dziecko ja mam syna chorego na zespol nerczycowy tez mialam chwile zalamania a i teraz u mojej corci wykryto niedosluch
dlatego rozumiem cie i jestem z toba pozdrawiam cie bardzo mocno i zycze powodzenia
miejmy nadzieje ze bedzie na ta chorobe lek i wyleczy sie twoja coreczka.Trzymam kciuki !
: 21 sie 2007, 09:04
autor: zubelek
abra77, dobrze,ze jest TT ,tu się zawsze najdzie kogoś kto nas zrozumi
magda75, oby na wszystkie choroby wynaleziono dobry lek
Leki mojej Zuzi pomagają ale żeby miały wyleczyć...wątpię.może mnie kiedyś będzie stać na operację...ale nadzieja ,że się wyleczy musi być zawsze
: 21 sie 2007, 22:15
autor: magda75
Aniu to by bylo piekne zeby byly takie leki
moj Daniel jest na sterydach i niewiadomo jak dlugo bedzie.dlatego musimy trzymac sie razem
to przetrwamy te trudne chwile