Serwis internetowy, z którego korzystasz, używa plików cookies. Są to pliki instalowane w urządzeniach końcowych osób korzystających z serwisu, w celu administrowania serwisem, poprawy jakości świadczonych usług w tym dostosowania treści serwisu do preferencji użytkownika, utrzymania sesji użytkownika oraz dla celów statystycznych i targetowania behawioralnego reklamy (dostosowania treści reklamy do Twoich indywidualnych potrzeb). Informujemy, że istnieje możliwość określenia przez użytkownika serwisu warunków przechowywania lub uzyskiwania dostępu do informacji zawartych w plikach cookies za pomocą ustawień przeglądarki lub konfiguracji usługi. Szczegółowe informacje na ten temat dostępne są u producenta przeglądarki, u dostawcy usługi dostępu do Internetu oraz w Polityce prywatności plików cookies. ZAMKNIJ

Polecane

Jak urządzić kobiecą i bardzo przytulną sypialnię? 10 genialnych propozycji!

Jak urządzić kobiecą i bardzo przytulną sypialnię? 10 genialnych propozycji!

HOT NEWS: 8 pozycji seksualnych do przetestowania na krześle i fotelu!

HOT NEWS: 8 pozycji seksualnych do przetestowania na krześle i fotelu!

8 facetów mówi o najnudniejszym seksie, jaki kiedykolwiek mieli!

8 facetów mówi o najnudniejszym seksie, jaki kiedykolwiek mieli!

Faceci zdradzają, jakie najseksowniejsze rzeczy usłyszeli od kobiet w łóżku!

Faceci zdradzają, jakie najseksowniejsze rzeczy usłyszeli od kobiet w łóżku!

10 rzeczy, które mężczyźni chcą robić częściej – w łóżku (lub poza nim:)

10 rzeczy, które mężczyźni chcą robić częściej – w łóżku (lub poza nim:)

8 czynników psychicznych i fizycznych, które mogą wywołać niskie libido!

8 czynników psychicznych i fizycznych, które mogą wywołać niskie libido!

HOT LISTA: 10 rzeczy związanych z seksem, które zrealizuj prze 30-stką!

HOT LISTA: 10 rzeczy związanych z seksem, które zrealizuj prze 30-stką!

Spódnice MIDI na lato. Oszałamiające modele już od 39 zł!

Spódnice MIDI na lato. Oszałamiające modele już od 39 zł!

Najczęstsze pytania dotyczące kobiecego orgazmu. 6 odpowiedzi!

Najczęstsze pytania dotyczące kobiecego orgazmu. 6 odpowiedzi!

8 najgorętszych (i nieoczekiwanych) stref erogennych na ciele KOBIETY

8 najgorętszych (i nieoczekiwanych) stref erogennych na ciele KOBIETY

12 najlepszych miejsc na namiętny seks!

12 najlepszych miejsc na namiętny seks!

Czego MĘŻCZYZNA naprawdę pragnie w łóżku? 8 rzeczy, o których powinnaś wiedzieć

Czego MĘŻCZYZNA naprawdę pragnie w łóżku? 8 rzeczy, o których powinnaś wiedzieć

10 pomysłów na paznokcie, które będą obsesją każdej kobiety tego lata!

10 pomysłów na paznokcie, które będą obsesją każdej kobiety tego lata!

15 SEX FANTAZJI, które miewa każda kobieta, ale żadna się do tego nie przyzna!

15 SEX FANTAZJI, które miewa każda kobieta, ale żadna się do tego nie przyzna!

6 rzeczy na temat kobiecego ciała, w które FACET wierzy, a które są idiotyczne!

6 rzeczy na temat kobiecego ciała, w które FACET wierzy, a które są idiotyczne!

+15 fryzur na upały dla włosów średnich i długich! Dodają animuszu!

+15 fryzur na upały dla włosów średnich i długich! Dodają animuszu!

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

23 lutego rozpoczyna się VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegoroczna edycja kampanii zgodnie z przyświecającej jej hasłem: MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć skupiać się będzie na dwóch obszarach związanych z mukowiscydozą, wciąż wymagających poprawy: wiedzy na temat choroby, która przekłada się na poziom diagnostyki oraz standardach leczenia.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska.  Ambasadorkami kampanii są aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

Więcej wiedzieć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Postawienie trafnej diagnozy w przypadku tej choroby jest szczególnie istotne, gdyż zmiany w organizmie chorego postępują nieodwracalnie. Niestety, z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy m.in. wśród lekarzy, mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową ze względu na podobieństwo niektórych objawów.
Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach – przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.

Lepiej leczyć

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia). Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne.

Choroba przewlekła czy rzadka?

Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy – z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków.
VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez organizacje skupiające pacjentów z całego świata i organizację EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem tej EURODIS jest Fundacja MATIO.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czyli od 23.02 do 1.03 zaplanowano szereg działań informacyjno- edukacyjnych na które składają się:
– bezpłatne medyczne konsultacje telefoniczne w 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

– plakaty umieszczone w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych.
– ulotki edukacyjne dołączane do zakupów we wszystkich sklepach w Polsce należących do sieci SMYK.
– spoty informujące o VIII OTM na ekranach w sieci taksówek ELETAXI.
– sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzony przez Millward Brown SMG/KRC, partnera kampanii, który będzie dostępny na stronie internetowej kampanii.
– internetowa aukcja charytatywna organizowana przez Fundację MATIO.
– spotkania edukacyjne.
– okolicznościowa kartka pocztowa i stempel.
– koncerty charytatywne, wystawa fotograficzna oraz kwesty.
– szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny.
Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl