"dziecece porazenie mozgowe"

[Barbara]

Nie wiem czy powinnam, ale jesli ktoras z Was potrzebuje jakis informacji nt. "dzieciecego porazenia mozgowego", to chetnie pomoge, gdyz sama od urodzenie cierpie na ta chorobe, i jesli tylko moglabym komus pomoc to bardzo chetnie...

[Magdalena_82]

Basieńko, myślę że jak bedzie trzeba to nie jedna osoba sioe zgłosi. Wspaniale, że utworzyłas taki temacik

[Barbara]

Maggie, pomyslalam ze moge sie na cos przydac, a moze akurat bede mogla komus 'pomoc'

[Magdalena_82]

Pewnie, ze tak, jesteś kochana

[NICOLA_1985]

Barbara, ja mam córke z mpdz, podejzewalismy hemiplegie prawostronną ale niestety okazało sie dzisiaj ze to jest diplegia najprawdopodobniej - diagnoza bedzie postawiona juz taka konkretna za pare dni. chcialabym sie dowiedziec jaki masz rodzaj porazenia i jak sobie radzisz jako juz dorosla osoba.. martwie sie o moja córke mimo ze intelektualnie rozwija się bardzo dobrze jest bardzo madra, radosna cały czas uśmiechnieta.. ale ma 15 miesiecy, nie pełzała do tej pory, nie raczkowała, teraz nauczyła sie jeździc na pupie, no i nie chodzi.. lewa reka wyglada na zupełnie zdrowa prawa jest najmocniej porazona z wszytkich konczyn, nogi najprawdopodobniej obie porazone w prawie ze równym stopniu ale nieznacznym, stawia brzydko obie stopy i jak na razie zakaz stawiania jej na nogi.
jak u ciebie wygladala rechabilitacja? dalej jestes pod opieka lekarzy?

[ Dodano: 2008-12-15, 12:44 ]
oczywiscie zawszystkie udzielone informacje z góry bardzo Ci dziekuje, bardzo sie ciesze ze chcesz podzielic sie z innymi o swojej chorobie, dla mnie bedzie to duza pomoc.

[Barbara]

NICOLA_22, ja mam m.p.dz. prawostronne typu spastycznego. Mowiac 'po ludzku' mam mniej sprawna prawa reke i prawa noge. Caly czas chodze na rechabilitacje, glownie sa to cwiczenia na rownowage.
Ja zaczelam chodzic ak mialam 6lat, a jak bylam mala to nie umialam sie nawet sama przewrocic w boku na bok.
Mialam o 5cm krotsza noge i dopiero po 4 operacjach wydluzyli mi sciegno Achillasa i wyrownali nogi.
Kazde m.p.dz. jest inne nie ma taich samych, sa tylko podobne.
Dam Ci moj meil na PW.
Pytaj o co tylko chcesz, co Cie tylko interesuje, co chcialabys widziec, bo ciezko mi tak pisac o wszystkim, bo nie wiem co chcialabys konkretnie wiedziec...

[ Dodano: 2009-01-08, 21:21 ]

teraz nauczyła sie jeździc na pupie

ogromna dla Twojej Karolinki, jest dzielna i silna dziewczynka!!!

[malenstwo85]

[color=444444]Witam Pani Basiu całkiem przez przyadek znalazłam to forum i bardzo się ucieszyłam że znalazłam kogoś dorosłego z DPM . Obecnie mam 24 lata porażenie zostało u mnie stwierdzone w 9 mcu zycia urodziłam, się jako wczesniak 900 g wagi. W wieku 11 lat przeszłam oprację lewego achillessa i zaczęłam "prawie normalnie" chodzić. Obecnie sporadycznie odwiedzam neurologa poznieważ nie mieszkam w Polsce i niestety też nie ćwiczę choć wiem że powinnam jedyne co staram się robić to chodzić na basen ale niestety nie rozciągam się trochę z lenistwa i trochę ze strachu przed bólem. Nie mam jako takich problemów z normalnym fonkcjonowanie poza sastycznością rąk która uniemożliwia mi czasami wykonanie banalnych czynności ni i troszkę widać że krzywię lewą stopę.
Rok temu wyszłam za mąż i zastanawiamy się z mężem nad powiększeniem rodziny ale szczerze powiem to mam dużo obaw nie wiem jak moje cialo to zniesie no i jak bedzie z porodem gdyż jestem bardzo wąska w talii. Jeśli by Pani mogła mi napisać jak to było w Pani przypadku czy przygotowywała się Pani do ciąży bedę bardzo wdzięczna pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomość gosia :)[/color]

[fasolka]

Witam cieplutko :) Widzę że nie jestem tutaj jedyną niepełnosprawną mamą:) Mam dwoje zdrowiutkich dzieci :), ja miałam dwa cesarskie cięcia... Nie ma co się bać to nie jest dziedziczne... Pozdrawiam cieplutko, ja też chętnie odpowiem na jakieś pytania czy wątpliwości, dotyczące MPD

[Barbara]

Witam przeprasaam, nie bylo mnie jakis czas.
Ciesze sie dziewczyny ze sie odezwalyscie, bo jak to sie mowi 'mozemy sie jakos wspierac'

fasolka, gratuluje 2ki dzieci, widze ze masz juz duze dzieciaki

malenstwo85, witaj, tak jak mowi fasolka dz.p.m. nie jest dziedziczne, ja rodzilam Asia przez cc, i miala 10 w skali Abgar (ja mialam 3) , ale rodzilam ja tylko dlatego przez cc ze mialam chyba traume, bo ja mialam 5cm pepowine ktora sie urwala przy porodzie. Napisalam Cina PW moj adres meila, to prosze napisz, a odpowiem na wszystkie Twoja watpiwosci jesli tylko bede w stanie

[ Dodano: 2009-07-31, 10:49 ]
NICOLA_22, ale masz juz duza pannice , jak sie czuje mala Ksiazniczna?

[ Dodano: 2009-07-31, 10:52 ]
malenstwo85, z tego co opisujesz masz bardzo zblizony 'rodzaj' DPM do mojego

[ Dodano: 2009-07-31, 11:05 ]
Jesli chodzi o mnie, to do czasu porodu wszystko bylo ok, zaczelo sie gdy moja mama zaczela mnie rodzic (naturalnie), tak jak juz pisalam, mialam 5cm pepowine, ktora urwala sie podczas porodu i nastapilo niedotlenienie mozgu czego nastepstwem bylo DPM.
Zaczelam chodzic w wieku prawie 6 lat. Mam jak to sie wachowo nazywa: "Dz.P.M. prawostronne typu spastycznego" tzn. mniej sprawna prawa nogr i reke. Przeszlam 3 opecacje przedlurzania sciegna Achillesa, i mam spastyka w prawej rece. Jestem bedzo lekowa, wystarczy nagly chalas ktorego sie nie spodziewal i wtedy trace rownowage i upadam. To tak po krotce . Jak macie jakies pytania to piszcze dziewczynki tu lub do mnie na meila, ale prosze napiszcze w temacie: 'D.P.M." zebym wiedziala ze to Wy , bo zazwyczaj nie otwieram meil od nadawcy ktorgo nie znam bojac sie o wirusy hihi.

Odnoscie przebiegu mojej ciazy itp. to juz jak bedziecie chcialy to napisze na PW, ok?

malenstwo85 Tobie tez wyslalam na PW mojego meila jakbys chciala

Jeszcze raz powiem, ze bardzo sie ciesze, ze sie odezwalyscie

[NICOLA_1985]

Barbara, u nas wszystko na bardzo dobrej drodze Karolinka zaczęłą chodzić jak miała 20 miesiecy teraz ma 22 miesiace. radzi sobie bardzo fajnie z nogą nie jest nawet tak źle ale z ręką nie za ciekawie - teraz jest dość gorąco i przez to , że karolka cały czas zaciska mocno rączkę robią jej się potówki po wewnetrznej stronie dłoni i walczymy z tym maściami na użądlenia owadów bo działają łagodząco na podrażnienia i swędzenie co jest bardzo uciążliwe dla niej, nie nazekam bo wiem ze mogłoby byc gorzej... cały czas ćwiczymy i mamy nadzieje ze da się zminimalizowac widocznosc DPM w jak najwiekszym stopniu