"dziecece porazenie mozgowe"

[NICOLA_1985]

a Kacper chodzi do logopedy czy potrzebny mu neurologopeda czy logopeda sam wystarczy

dzieci niepełnosprawne powinny byc pod kontrolą neurologopedy

NICOLA super ze rodzinka tak fajnie wam pomaga Finansowo

no nawet nie wiesz jaka jestem wdzięczna
super że z KAcperkiem tak fajnie, że nie ma skutków ubocznych po lekach, a z tym eeg to ja Ci napisze tak , że wynik nigdy nie będzie idealny bo jednak uszkodzenie mózgu jest na stałe i to zawsze wyjdzie na badaniu, tylko trzeba miec nadzieje, ze nie wyjdzie nic co świadczyc będzie o epilepsji
a różnica w wynikach między półkulami wyjdzie zawsze
co do nocniczka to życze dużo cierpliwości nauczy się w swoim czasie

my dzisiaj bylismy nad zalewem rybnickim i KArolina sie wybiegała , objadła lodami, przeszczesliwa, pływała w kajaku fajnie było

[mamma]

nikolka m
co do EEg to juz mi lekarka powiedziała ze nigdy nie bedzie mial idealnego zapisu bo wiadomo ślady zostały ale właśnie chodzi czy zapis będzie padaczkowy teraz było z tendencja do napadów
super ze dzień udany
my czekamy na wczasy tylko szkoda ze bez męża
miał być z nami ale stracił prace a w nowej nikt mu nie da wolnego

[NICOLA_1985]

najważniejsze że szybko znalazł nową pracę szkoda, ze wczasy bez męża ale na pewno jeszcze będzie nie jedna okazja aby pojechac razem
trzymam kciuki aby eeg było bez tendencji do napadu &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

[mk86]

Witam Was dziewczyny.

Jestem mamą prawie 3 letniego synka, u którego wykryto 2 mc temu porażenie mózgowe. Syn jest z 1 ciąży o prawidłowym przebiegu. Mały dostał 9 pkt Apg 1 pkt odjęty za napięcie mięśniowe. Syn po 12 godzinach od porodu zaczął przeraźliwie krzyczeć i wyginać się do tyłu w literę C. Jednak nic nie niepokoiło lekarzy jeszcze na oddziale, zostaliśmy wypisani do domu. Dziecko miało przeraźliwe kolki, które zakończyły się po 2, 5 mc. Był normalnym zwykłym dzieckiem. Mieliśmy konsultację z neonatologiem od 7 tyg życia, jednak po badaniach lekarz nic niepokojącego nie zauważył. Po ukończeniu 3 mc życia syn zaczął zanosić się do utraty przytomności( trwało to kilka sekund). W 4 mc życia neonatolog poinformował nas że małemu nie rośnie głowa w takim tempie jak powinna, zarosło prawie ciemie i są nie prawidłowe odruchy, ogólnie nagle zaczął się wolniej rozwijać. Zrobione miał USG przez ciemię które nic nie wykazało. Dostaliśmy skierowanie do szpitala z podejrzeniem padaczki. Między czasie dostaliśmy ćwiczenia Vojta i NDt. Były bardzo malutkie postępy, ręce mi opadały bo mimo intensywnej bardzo terapii dziecko bardzo mało nadganiało. Po wizycie w szpitalu( miał 8 mc- rok 2009) EEG i MR wyszło OK. Lekarze nie wiedzieli co mu jest w dalszym ciągu, kazali obserwować. Poinformowano mnie że ma gorszą lewą stronę kazali dalej ćwiczyć. Zaniepokojona tym że nikt nie potrafi powiedzieć mi co jest grane umówiłam kolejną wizytę w szpitalu( mały miał 1,7 mc-2010 rok) tutaj również miał porobione badania EEG MR które znowu dobrze wyszły i badania genetyczne. Postanowiłam zadać lekarzom pytanie czy to porażenie mózgowe- obawy moje natychmiast zostały rozwiane. W takim razie co? Nie wiemy. Mały na szczęście zaczął robić postępy w terapii. 2010 roku zaczął pełzać, siadać, raczkować, wstawać przy meblach. Zrobił się bardzo wiotki w korpusie... W grudniu 2010 porobiliśmy kolejne badania, mały miał 2 lata i 2 mc. EEG wyszło dobre. MR nagle wyszło źle, okazało się że wyszło na badaniu że młody mał niedotlenienie okołoporodowe. Nie potrafią mi jednak wytłumaczyć dlaczego na wcześniejszych badaniach MR to nie wyszło a teraz nagle że jest niedotlenienie. Lekarz oznajmił mi że to jednak porażenie mózgowe. Dostałam szoku, szybko poczytałam na ten temat w internecie. Lekarz prowadzący nie chce nas za bardzo prowadzić odsyła po całej polce, na konsultacje po neurologach. Postanowiłam wsiąść to wszystko w swoje ręce i znalazłam dobrego neurologa w Łodzi który chce nam pomóc. Jesteśmy już po pierwszym programie botulinowym. Intensywnie ćwiczymy. Po 7 dniach już zauważyłam że młodemu zaczyna powoli stawać na całe stopy. U nas okazało się po wielu "turbulencjach" ze syn ma gorsza prawą stronę. Wcześniej słyszałam kilka wersjii.... Tak jak widzicie u nas diagnoza trwała bardzo długo, pierwszy szok minął i z całych sił staram się dziecku pomóc. Widzę też że nie jestem jedyna z tym problemem, takze jak się zgodzicie to dołączę do WAS. POZDRAWIAM>

[mamma]

mk witaj
ciesze się ze do nas dołączyłaś zawsze to raźniej gdy ma się z kim pogadać szczególnie z mamusiami które maja dziecko z ta samo choroba
u nas tez Kacper jest po botulinie bardzo fajnie chodzi teraz
jak pewnie zdarzyłaś poczytać u nas jest epilepsja częściowa
ale mały pięknie sobie radzi
mamy małe problemy z rehabilitacja ciężko nam się zaczepić a teraz szukamy kogoś by przychodził do domu

pisz z nami jak najwięcej

[mk86]

Pewnie że będę tutaj zaglądać :) Powiedz mi kochana jakie u Was były objawy epilepsji?

[mamma]

Kacper ma bardzo delikatne jemu drga kącik ust ( jakby skurcz mięśnia ) takie równomierne co parę sekund mimo wolne podnoszenie lewego kącika
oba ataki były takie same mały był świadomy chodził w trakcie ataku kontaktuje za pierwszym razem normalnie do niego mówiła i on reagował
od miesiąca bierze leki nie ma żadnych skutków ubocznych

[NICOLA_1985]

mk86, witaj
za wami ciężka droga ale już będzie tylko lepiej, fajnie, ze do nas dołączyłaś

[mk86]

NICOLA mysle ze tak ciezko teraz nie bedzie. Najgorszy byl czas kiedy nic nie bylo wiadomo To mnie bardzo frustrowalo. Teraz juz wiem na czym stoje i jak moge pomoc. Za 2 tygodnie jade do łodzi na turnus w kombineznie. CHwalony jest wszedzie gdzie czytalam ten kombinezon wiec musze go wyprobowac. Na poczatku lipca mielismy botulinke. Po 7 dniach juz widze delikatnie ze mlody staje na calych stopach. Jestem dobrej nadzieji. U nas dochodza jeszcze problemy z pokazywaniem paluszkiem, robieniem bravo, jedzeniem samemu łyzeczka albo piciem z kubka. Mlody tego nie potrafi.... Nie mowi jeszcze w dodatku. Nie wiem jak mu w tej kwestii pomoc. Mamy cwiczenia logopedyczne, wszystkie mozliwe bo chodzimy do OWI i walkujemy to ile sie da ale maly bardzo malo kuma....

[NICOLA_1985]

mk86, nie jestem lekarzem ale pracowałam w Ośrodku Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczym i z Twojego opisu wnioskuję, ze synek prawdopodobnie jest opóźniony w rozwoju intelektualnym mieliście już robione badania psychologiczne na ocene rozwoju intelektualnego?

[ Dodano: 19-07-2011, 16:39 ]
Jeśli potwoerdzą się moje obawy to moja rada jest taka aby zapisac go do OREW-u na zajęcia to jest takie przedszkole dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo, są tam specjlne wyposarzone sale, dostosowane do osób niepełnosprawnych, sprzęt do rehabilitacji, zajęcia dostosowane do potrzeb dzieci , rehabilitacje, neurologopeda, psycholog, muzykoterapia, terapia zajęciowa, i różne inne zajęcia mające na celu wspomaganie rozwoju. oczywiście nie chciałabym abyś mnie źle odebrała ja nie postawiłam już diagnozy tylko wnioskuję to z tego, ze 3 letnie dziecko przeważnie mówi już zdaniami, potrafi samodzielnie jeśc , pic a pokazywanie palcem powinno byc opanowane około roku czasu.. mój syn jest na tym etapie pokazywania palcem tego czego chce i bicia sobie brawo albo komuś