Cierpiacy na rzadkie choroby

[osita]

Hejka
Ciekawa jestem, czy jest ktos na forum, kto cierpi na tzw. "chorobe rzadka", czyli taka, co jest wpisana do resjestru chorob rzadkich (Za rzadką uważa się chorobę, której częstość w populacji nie jest wyższa niż 5:10,000. (1:2,000) za: wikipedia)

Ja mam torbiel Tarlova, uznawana za rzadka choc w Hiszpanii jest wiele osob z ta diagnoza. Ale na szczescie mam b. malo objawow, wiec jestem szczesciara

Jest ktos jeszcze na forum tak "wyrozniony" przez nature???

[JoannaS]

Moj maz ma chorobe gilberta ale nie wiem czy jest ona wpisana do chorob rzadkich.

Na ta chorobe sie nie umiera ani sie jej nie leczy.

[GLIZDUNIA]

Joanna,moze zoltaczka Gilberta?moj brat ma taka chorobe,ujawnia sie przy innych chorobach,zolkna mu bialba w oczach jak przy zoltaczce ale ogolnie sie tego nie leczy ...tylko ze on ma dopiero 12 lat ,wykryto to jakies 2 lata temu

[JoannaS]

moze zoltaczka Gilberta?

pierwszy raz slysze taka nazwe. maz zawsze mowil Zespół Gilberta .
Tak tez wpisuje zawsze z google.
a to jest grozne jak zolkna te bialka?
cos trzeba robic wtedy ?
maz wogole sie ta choroba nie interesuje, ja cos tam poczytalam ale nic specjalnego.