"dziecece porazenie mozgowe"

[mamma]

hej

byłam u neurologa zwiększyła dawkę leku bo miał za niski poziom a jak przekroczy wagę 16 kg mam zwiększyć mu o kolejny ml i czekamy wizyta kolejna w czerwcu po za tym pięknie wyćwiczony niedowład widoczny dopiero po bardzo szczegółowym badaniu neurologicznym
co mnie bardzo cieszy jeszcze tylko ta epilepsje okiełzać i będzie w miarę spokojnie


kolejna sprawa po rozmowie z nauczycielem i psychologiem którzy bardzo namawiali nas na posłanie Oliwki do 1klasy ze jeśli ja zostawimy jeszcze jeden rok w zerówce to się dziewczyna nam uwsteczni i zanudzi wiec po ciężkich nocach i rozmowach długich z mężem przez telefon zdecydowaliśmy się ze od września rozpocznie naukę w 1 klasie jako 6 latek

[ Dodano: 08-02-2012, 19:29 ]
co tu taka cisza

jednak Oliwia idzie do zerówki tak nam sie zestresowała po wieści ze ma iść do pierwszej klasy ze dziecko płakało prawie dwa dni
wiec nie będziemy jej stresować i pójdzie za rok

[madzioszka]

Witam!Jestem tu nowa, od kilku dni czytam to forum i jednocześnie cieszę się z wami że Wasze dzieci robią takie postępy a z drugiej strony jestem pełna obaw tego co prze de mną i moim synkiem.
Zacznę od poczatku Adaś urodził się w 32 tyg przez cc,miałam stan przedrzucawkowy, urodził się z wagą 1700 po 3 tyg od porodu zrobili mu rezonans magnetyczny i wykazało krwawienie około komorowe,od samego poczatku mały miał problemy z piciem z pierci czy z butelki czyli w momencie karmienia spadała saturacja (jakby zapominał oddychać) czyli przez 1,5 miesiąca karmiony był sondą.Rehabilitacje zaczęliśmy jak miał 10 miesięcy a jak miał 13 miesięcy stwierdzono porażenie mózgowe nie wiem jakiego typu (dodam że nie mieszkam w PL i lekarz podał tylko porazenie mózgoew i tyle nie określa jakiego typu).Adaś za 2 tyg skończy 2 latka siedzi,chodzi po czterech,sam wstaje,jesteśmy na etapie kroku przystawnego aby zaczął przemieszczać się przy meblach idzie mu to coraz lepiej no i jak dam mu ręce to uwielbia chodzić ale nie może jeszcze złapać równowagi.Nie mówi jeszcze bo ma niedosłuch w lewym uszku 75Db ale duzo gaworzy jestem dobrej myśli że jeszcze troszkę i zacznie mówić.Mamy mały problem połykaniem i wyciąganie jęzorka na wierzch co mnie martwi ponieważ nie bardzo robią coś w tym temacie tutaj,nie wiem czy powinnam z nim jakoś to ćwiczyć czy pójść do jakiegoś lekarza może wy kochane podpowiecie mi coś.Pozdrawiam

[rennaw]

witam odpowiadając na twoje pytanie nie wiem jak to wyglada jesli chodzi o lekarzy.u mne tez praktycznie nie bylo czegos takiego jak rehabilitacja pod tym katem.moj synek skonczyl 3 lata a nie gryzie potraw pije tylko z butelki bo inaczej sie krztusi.slini sie i nawet z butelki jak pije jest caly zalany.nie mowi choc duzo wydaje odglosow.ja daje mojemu synowi kanapki w dlon co prawda wiecej psy sie najadaja niz maly ale w ten sposob cwiczy gryzienie.dostaje chleb z pasztetem albo serkiem topionym kanapka zlozona na pol i w dlon.jak gotuje to maly je to co my miekkie rzeczy rozdrabniam na kawalki ktore zmieszcza mu sie w buzi cos tardego rozdrabniam drobno ale nie na miazge.ostatnio zauwazylam ze jakby mniej sie slini.z reszta chyba bez zmian.no moze prubuje udawac kotka pieska auto i macha raczkami na widok ptaka bo tak go nauczylam to takie moje male wielkie postepy:)

ja mam tez pytanie otoz w lipcu wracamy do naszego rodzinnego miasta zielonej gory.maly idzie do przedszkola integracyjnego maz idzie do pracy.marzy mi sie studiowanie.chce ukonczyc studia dzieki ktorym bede mogla pracowac z dziecmi niepelnosprawnymi.czas nauki to ok.5 lat.maz ma znalezc prace ktora umozliwi mu odbieranie dzieci z przedszkola i szkoly i ewentualnie pojscie z malym na rehabilitacje.ja w czasie wolnym od zajec oczywiscie tez bede z nim biegac na rehabilitacje.zreszta mam pelne poparcie rodziny siostra ktora studiuje ten sam kierunek na ktory ja sie wybieram oraz mama ktora obiecala pomoc przy dzieciach.jesli chodzi o tesciowa to nie wiem bo ona nie uzaje waznosci wyksztalcenia dla niej jak skonczyles podstawowke to reszta nie wazna i jak to ona mowi jestem glupia i zwariowalam ze marza mi sie studia.po co mi to i tak dalej ze odwala mi od nadmiaru wolnego czasu.no ale do rzeczy chodzi o to czy jak pobieram wszystkie swiadczenia zwiazane z opieka nad dzieckiem niepelnosprawnym to czy moge podjac nauke.wiem ze nie wolno mi pracowac ale o nauce nic nie znalazlam.
ale sie rozpisalam:)

[madzioszka]

Co do tego jedzenia to Adaś je pokarmy poduszone widelce ale nie na miazgę i większe kawałki np makaronu coś co jest miękkie to zauważyłam że albo połyka albo zarzyna przeżuwać a jak dam mu coś twardszego to się dławi i wymiotuje jeśli chodzi o mleko to też jest cały zalany choć jest już dużo lepiej a co do jedzenia rękoma to na razie nie wchodzi to w grę bo mały nic nie chce wziąć sam do buzi żadnych ciasteczek chlebka czy chrupki,bawi cię rękoma ale jeśli chodzi o wkładanie ich do buzi to nie.

[rennaw]

ja tez miazdzylam widelcem bardzo dlugo bo tez wmiotowal i dlawil sie ale staralam sie zeby miekkie rzeczy byly w wiekszych kawalkach.co do jedzenia samemu a obiad je sam sadzasz go przed talerzykiem w widelcem albo lyzeczka.wiem ze to konczy sie tym ze trzeba sprzatac i przebierac dziecko ale warto.moze chlebek sprobuj pokroic w male kawaleczki na talerzyk i niech je moze wiem ze to malo wychowawcze ale z nutella albo dzemem.jak nie chce raczkami to moze sprobowac widelcem albo lyzeczka.ja daje malemu naprzyklad z zupy samo geste dostaje plytka lyzeczke albo widelczyk do ciasta i je sam oczywiscie na platkiwowym talezyku albo miseczce zeby nie skonczylo sie potluczeniem.a zupe jak gotuje to wazywa scieram na tarce o grubych oczkach i takie dostaje.

[madzioszka]

Widzisz tylko jest taki problem że on nawet nie chce trzymać widelca czy łyżki w rączce ja musze go karmić bo on weźmie do ręki ale zaraz wyrzuca.On niczego nie bierze sam do buzi zabawek czy czego kolwiek

[rennaw]

u no moj to chcial to sprubuj ty go tak karmic.wiesz teraz tak mi przyszlo do glowy usiadzcie do stolu wszyscy razem postaw przed nim talerzyk i sztucce a ty go karm mow ze zobacz tatus je sam mamusia je sama moze za ktoryms razem zechce sprobowac i wezmie sztucce i sprobuje.dzieci czesto chca robic to co starsi moj dopiero teraz wchodzi w ten okres ze nasladuje nasze zachowania w moim przypadku to dosc pozno ale alek jest ogolnie o okolo 1,5 roku do 2 lat do tylu z rozwojem.

[NICOLA_1985]

Witam trochę mnie nie było..

witam nowa kolezankę

Mamy mały problem połykaniem i wyciąganie jęzorka na wierzch co mnie martwi ponieważ nie bardzo robią coś w tym temacie tutaj,nie wiem czy powinnam z nim jakoś to ćwiczyć czy pójść do jakiegoś lekarza może wy kochane podpowiecie mi coś.

przypuszczam, że bedzie to zbyt krótkie wędzidełko pod jęzorkiem, udaj się do neurologopedy potwierdzić to i później wizyta u laryngologa , jedno cięcie i będzie po sprawie, na pewno odpowiednia opieka neurologopedyczna będzie potrzebna ale z małym dzieckiem można bardzo wiele wyćwiczyć..

wiem ze nie wolno mi pracowac ale o nauce nic nie znalazlam.

oczywiście , że możesz się uczyć, nie możesz tylko podejmować pracy zarobkowej

On niczego nie bierze sam do buzi zabawek czy czego kolwiek

postaraj się w domu pozbierać różne przedmioty o różnych fakturach, np. materiały szorstkie, milusie, gąbki, pędzle, klocki, papier ścierny, watę, groch, piasek, kamyczki, koraliki, można dokupić rehabilitacyjne piłeczki z różnymi większymi lub mniejszymi wypustkami , można do misek ponalewać wody ciepłej i chłodnej, jakiś krem lub oliwkę i bawcie się i masujcie rączki i buzię.. synek prawdopodobnie jest nadwrażliwy na dotyk, trzeba go przyzwyczajać do różnych bodźców , przydałaby się terapia zajęciowa z odpowiednim terapeutą
a co do jedzenia... to tak jak pisze rennaw starajcie się jeśc posiłki razem, sztućce niech leżą w zasięgu jego łapek , ale ja bym nie naciskała i specjalnie nie namawiała tylko była bardzo zadowolona gdyby zacżął jeść sam choćby samymi rączkami... byle żeby widział Was , że jecie razem z nim, zawsze można dokarmić swoją osobną łyżką czy widelcem

[mamma]

hej

już myślałam ze zaginęłyście gdzieś taka cisza tu była straszna ze szok
madzioszka ja mysle ze wizyta u dobrego Neurologopedy
z tego co czytałam z problemami z gryzieniem u dzieci z porażeniem bardzo dobrze na początku sprawia się szpatułka logopedyczna do karmienia
dwa by dziecko gryzło powinno się0 wkładać do buzi tak by pokarm był miedzy
3-4 ząbkiem wtedy dziecko powinno samo próbować grysc
dobre sa siatki takie do nauki gryzienia dziecko nie zadławi sie większym kawałkiem a by posmakować będzie musiało grysc

rurki do nauki gryzienia i odwrażliwiania jamy ustnej, jest to fantastyczna pomoc logopedyczna nazywa sie ona chewy tubes http://chewytubes.pl/

[annnia]

witam!!!!

neurologopeda na wizycie kazała karmić Małgosie płaską łyżeczką podtrzymując brodę pod trzonem języka i lekko przytrzymując łyżeczką na środku języka - w jamie ustnej. no i ważne jest żeby nie ułatwiać jej jedzenia przez wyciąganie łyżeczki go góry bo wtedy ona sama nie zgarnia pokarmu, trzeba wyciągać ją na prosto.

aby dziecko uczyło się gryźć trzeba wkładać na trzonowce jabłuszko w gazie lub w w/w siateczce do owoców którą można kupić w aptece. po pewnym czasie dziecko powinno zauważyć że to ciekawe...bo smaczne...;)

zalecane też są masaże twarzy- policzków od dołu w kierunku skroni okrężnymi ruchami.

można tez robić dziecku minki- raz uśmiechniętą a raz smutną, można robić też dzióbek itp.....

z tego co on mówił to nie powinno się podrażniać języka , ale co do tego to sama już nie wiem bo słyszałam różne opcje, jedni mówią ze powinno się szczoteczką do dziąseł szczotkować język lub lekko szczypać, tak więc sama nie wiem .

może macie jakieś inne jeszcze rady co do tego tematu