Zespół crouzona - wciąż czekamy na operację...

[lilo]

pestka nie wiem co napisać... Bo to, że współczuję Ci nie pomoże... Takie czekanie jest najgorsze..... A czemu Wam każą tak czekać??????? Takie terminy odległe???? Przecież w Waszym przypadku liczy się czas!!!

A czy ja dobrze widzę że chłopcy kończą dziś rok?????????
Ucałuj ich od nas, niech spotyka ich w życiu samo dobro, otaczają życzliwi ludzie i uśmiech nie schodzi im z buźki!!!!!!!!!!

[pestka]

Takie czekanie jest najgorsze.....

przychodzą mi do głowy same złe myśli na co dzień jestem z nimi sama, bo mąż pracuje w stolicy, nie mam więc z kim porozmawiać a wręcz boje się głośno powiedzieć o swoich obawach, żeby to moje czarnowidztwo nie stało się rzeczywistością jak na złość od środy nie miałam netu i nawet na tt nie mogłam wejść
z tym odkładaniem terminu to jest tak że teraz jest sezon urlopowy a na dodatek lekarze wciąż strajkują...lekarz z Prokocimia był bardzo rzeczowy, wytłumaczył nam co i dlaczego, objaśnił wyniki badań, na co nie doczekaliśmy się w instytucie...poza tym na wspomnienie nazwisk lekarzy z instytutu roześmiał się i zrobił bardzo głupią minę a po chwili wyjaśnił nam, że właśnie dzisiaj miał wizytę rodziców z 2 - letnią dziewczynką z zespołem Crouzona, która jest też pod opieką instytutu i jego zdaniem dawno powinna być po operacji przeraziło mnie to wszystko...Teraz jestem w kropce...czy zostać w instytucie czy też przenieść dokumentację do Krakowa W Warszawie może byłoby wcześniej ale nie daje mi spokoju to że lekarze z instytutu nie cieszą się najwidoczniej dobrą opinią....sama już nie wiem co robić

[lilo]

pestka trudno mi coś doradzić... Nie mam żadnych doświadczeń związanych z takimi sprawami - a ten lekarz z Prokocimia nic Wam nie doradził??? Nie zasugerował zmiany??? Bo skoro ma taką opinię o lekarzach to chyba coś znaczy, nie możecie wiecznie czekać... A wiesz jakie są terminy w Krakowie??? Jak długo tam musielibyście czekać??? Może możecie się tam z kimś skonsultować, poradzić????

[pestka]

W Krakowie musielibyśmy czekać podobnie ale na jego korzyść przemawia to, że wszyscy specjaliści są na miejscu, jest odpowiedni sprzęt i wszystkie konieczne badania są robione od ręki jak dziecko trafia tam na oddział zaś w instytucie nawet neurochirurg, który musi przy takich operacjach asystować jest przyjezdny.
Dr Skirpan dał nam swój nr telefonu i poprosił o kontakt po 12 września bo wtedy wraca z urlopu. Wtedy będziemy musieli zarejestrować się w tamtejszej poradni chirurgicznej i wpiszą nas na listę w warszawie zamydlili nam tylko oczy z tą operacją bo gdybyśmy zgłosili się do niego jeszcze w czerwcu to możliwe, że Tomek byłby już po operacji.

[ Dodano: 2007-07-27, 16:06 ]
Lilo dziękujemy za życzenia urodzinowe

[lilo]

No to nam pozostaje trzymać kciuki!!!!! Jakbyśmy mogły zrobić coś więcej to pisz!!!!!!!

[pestka]

Dziękuję lilo

[zubelek]

pestka, kiepska sprawa jeśli musicie czekać i w Warszawie i w krakowie a w Krakowie są lepsze warunki to chyba warto rozpatrzyć to przeniesienie się.Ja jakbym była lekarzem i życie lub zdrowie jakiegoś dziecka by zależało odemnie to bym nawet urlop zarwała ,wiem że każdy ma swoje życie ale lekarze powinni być z powołania a tym bardziej od dzieci...ich życie jest najważniejsze.
Duże buziaki i dużo zdrówka dla szkrabów na roczek
Kurczę z zagranicy przywożą dzieci,z Iraku nie wiadomo skąd i szybko robią operacje i niech to tym dzieciom na zdrowie wyjdzie ale niech Ci super lekarze nie zapominają o Swoich Polskich dzieciach,które też na nich liczą!

[pestka]

zubelek, dziękuję za życzenia
mamy trudny orzech do zgryzienia, nie da się ukryć a czasu nie wiele

[__DOMI__]

Ja też trzymam kciuki za was, jak już bedziecie w Krakowie i jakbyś chciała pogadać, albo czegokolwiek potrzebowała to możesz na mnie liczyć.
3majcie się cieplutko

[pestka]

Dziękuję __DOMI__, na pewno przyda mi się dobra duszyczka