Takze powodzenia i trzymam kciuki
-
lilo
NICOLA_22, ja nie wiem jak to się robi ale na forum jest dziewczyna która zakładała coś takiego dla swojej rehabilitowanej córki - dam ci namiary na nią na PW - na pewno ci pomoże bo to sympatyczna i życzliwa osoba.
A nie ma możliwości żebyś na przykład dostała jakąś wolontariuszkę do ćwiczeń z Karolinką, czasem studenci rehabilitacji robią to w ramach praktyk??? Popytaj może w opiece społecznej, szkole medycznej?????
Na pewno są też strony dla mam z takimi dziećmi - może tam ci coś podpowiedzą też????
Na pewno warto szukać wszędzie pomocy - masz śliczną córeczkę i na pewno dla niej dacie radę!!!
Pozdrawiam!!!
A nie ma możliwości żebyś na przykład dostała jakąś wolontariuszkę do ćwiczeń z Karolinką, czasem studenci rehabilitacji robią to w ramach praktyk??? Popytaj może w opiece społecznej, szkole medycznej?????
Na pewno są też strony dla mam z takimi dziećmi - może tam ci coś podpowiedzą też????
Na pewno warto szukać wszędzie pomocy - masz śliczną córeczkę i na pewno dla niej dacie radę!!!
Pozdrawiam!!!
Witajcie.
O zakładaniu organizacji pożytku publicznego można poczytać na www.ngo.pl
Apropo podawania toksyny botulinowej. To po podawaniu mi jej przez 1o lat przykurcz w prawym łokciu znikł całkowicie, ale po 2-3 miesiacach wraca mi napięcie w innych mięśniach ręki. Ze względu na atetozę nie kwalifikowałam się do zadnej operacji. Mam 27 lat, skończyłam dwa kierunki studiów, pracuję na otwartym rynku pracy, a od 5 miesiecy jestem mamą zdrowej córeczki. Od urodzenia mam MPD prawostronne spastyczne z elementami atetozy Chętnie odpowiem na wszystkie pytania.
O zakładaniu organizacji pożytku publicznego można poczytać na www.ngo.pl
Apropo podawania toksyny botulinowej. To po podawaniu mi jej przez 1o lat przykurcz w prawym łokciu znikł całkowicie, ale po 2-3 miesiacach wraca mi napięcie w innych mięśniach ręki. Ze względu na atetozę nie kwalifikowałam się do zadnej operacji. Mam 27 lat, skończyłam dwa kierunki studiów, pracuję na otwartym rynku pracy, a od 5 miesiecy jestem mamą zdrowej córeczki. Od urodzenia mam MPD prawostronne spastyczne z elementami atetozy Chętnie odpowiem na wszystkie pytania.
-
NICOLA_1985
aniakop, miałabym kilka pytan 
jaka metodą byłas rehabilitowana?
czy byłas rehabilitowana codziennie? i do jakiego wieku to trwało?
jak radzisz sobie lewą ręką z pisaniem? bo moja córka tez z przymusu używa lewej ręki do większosci rzeczy a prawą tylko sie wspomaga, czy uczyłas sie pisac lewą ręką dłużej niz wszystkie inne dzieci praworęczne? chciałabym rozpocząc naukę pisania i rysowania i nie wiem kiedy jest najlepszy czas.. na razie córcia tylko gryzmoli ale wiadomo jest jeszcze mała..
chciałabym tez wiedziec jak reagowali na twoją niepełnosprawnosc twoi rówieśnicy w przedszkolu, szkole... dla mnie jako dla matki przykre by było gdyby dzieci były niemiłe dla mojego dziecka z powodu jej niepełnosprawnosci a chciałabym wysłac ją do zwykłej szkoły a nie do integracyjnej i tak samo myśle o przedszkolu... a co ty bys mi poradziła?
u nas integracyjne przedszkole nie ma dobrej renomy, słyszałam od rehabilitanta mojej córki ze to przedszkole ktore jest u nas tylko z nazwy jest integracyjnym a niewiele z integracja ma wspólnego..
jestes juz dorosłą kobietą i chcialabym wiedziec jak u ciebie wygląda sprawa z kręgosłupem prawa ręką i nogą.. czy udało ci się uniknąc skrzywienia kręgosłupa, czy chodzisz w zwykłych butach (nie ortopedycznych czy profilaktycznych) i od jakiego wieku, i czy prawa ręka uzyskała na tyle sprawnosc ze jestes zupełnie niezależna?
z góry dziekuje za odpowiedzi i mam nadzieje ze nie sformułowałam żadnego pytania tak aby Cię uraziło w jakikolwiek sposób
jaka metodą byłas rehabilitowana?
czy byłas rehabilitowana codziennie? i do jakiego wieku to trwało?
jak radzisz sobie lewą ręką z pisaniem? bo moja córka tez z przymusu używa lewej ręki do większosci rzeczy a prawą tylko sie wspomaga, czy uczyłas sie pisac lewą ręką dłużej niz wszystkie inne dzieci praworęczne? chciałabym rozpocząc naukę pisania i rysowania i nie wiem kiedy jest najlepszy czas.. na razie córcia tylko gryzmoli ale wiadomo jest jeszcze mała..
chciałabym tez wiedziec jak reagowali na twoją niepełnosprawnosc twoi rówieśnicy w przedszkolu, szkole... dla mnie jako dla matki przykre by było gdyby dzieci były niemiłe dla mojego dziecka z powodu jej niepełnosprawnosci a chciałabym wysłac ją do zwykłej szkoły a nie do integracyjnej i tak samo myśle o przedszkolu... a co ty bys mi poradziła?
u nas integracyjne przedszkole nie ma dobrej renomy, słyszałam od rehabilitanta mojej córki ze to przedszkole ktore jest u nas tylko z nazwy jest integracyjnym a niewiele z integracja ma wspólnego..
jestes juz dorosłą kobietą i chcialabym wiedziec jak u ciebie wygląda sprawa z kręgosłupem prawa ręką i nogą.. czy udało ci się uniknąc skrzywienia kręgosłupa, czy chodzisz w zwykłych butach (nie ortopedycznych czy profilaktycznych) i od jakiego wieku, i czy prawa ręka uzyskała na tyle sprawnosc ze jestes zupełnie niezależna?
z góry dziekuje za odpowiedzi i mam nadzieje ze nie sformułowałam żadnego pytania tak aby Cię uraziło w jakikolwiek sposób
-
AGNIESZKA72
- Noworodek Forumowy
- Posty: 4
- Rejestracja: 06 lis 2010, 22:08
-
NICOLA_1985
AGNIESZKA72, no to witamy może napisz coś na temat swojego porażenia tak ogólnie, jak to się stało że doszło do porażenie,jaki masz rodzaj porazenia, kiedy zostało wykryte, jakim sposobem byłaś rehabilitowana , kiedy zaczełas siedziec, chodzic, no i jak sobie radzisz z codziennymi obowiązkami czy potrzebujesz pomocy przy czymś czy radzisz sobie ze wszystkim sama
u mnie takie multum pytań ponieważ moja córeczka ma 3 latka i ma porażenie i ja jestem rządna wiedzy na temat tej choroby i jeśli mogę poznać czyjąś sytuacje i przynajmniej móc sobie wyobraźić jak może wyglądac kiedys przyszłośc mojej córki i jak mogę jej pomóc to byłabym bardzo wdzieczna za pomoc w poznaniu niektórych szczegółów z życia innych chorych osób na MPD
może napisz coś na temat swojego porażenia tak ogólnie, jak to się stało że doszło do porażenie,jaki masz rodzaj porazenia, kiedy zostało wykryte, jakim sposobem byłaś rehabilitowana , kiedy zaczełas siedziec, chodzic, no i jak sobie radzisz z codziennymi obowiązkami czy potrzebujesz pomocy przy czymś czy radzisz sobie ze wszystkim samau mnie takie multum pytań ponieważ moja córeczka ma 3 latka i ma porażenie i ja jestem rządna wiedzy na temat tej choroby i jeśli mogę poznać czyjąś sytuacje i przynajmniej móc sobie wyobraźić jak może wyglądac kiedys przyszłośc mojej córki i jak mogę jej pomóc to byłabym bardzo wdzieczna za pomoc w poznaniu niektórych szczegółów z życia innych chorych osób na MPD
-
AGNIESZKA72
- Noworodek Forumowy
- Posty: 4
- Rejestracja: 06 lis 2010, 22:08
Witam ponownie!
Urodziłam się jako 7-miesięczny wcześniak z wagą 1400 gram-poród był pośladkowy.
Lekarze nie zrobili mojej mamuśce cesarki więc doszło do niedotlenienia.
Reanimowano mnie,potem leżałam 2 miesiące w inkubatorze.
Samo mpd zdiagnozowano około 1 roku życia,ponieważ koślawo zaczynałam stawiać stopy przy próbach chodzenia.Wcześniej rozwijałam się prawidłowo,normalnie siedziałam,raczkowałam.Do dziś nie wiem jaki mam rodzaj porażenia w żadnych dokumentach tego lekarze nie napisali tylko ogólnie,dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem kończyn dolnych.Ręce mam i zawsze miałam sprawne,poruszam się samodzielnie typowym chodem dla mpd (kołysząc się na boki spastycznie ciągnę prawą nogę z lekkim przykurczem w kolanie)
Miałam dwie operacje wydłużania ścięgien achillesa w wieku 2 a potem w wieku 17 lat.Dzięki temu stawiam całe stopy na podłożu nie chodzę na palcach.
Wychowuję dwie córy jestem w miarę samodzielna nie potrzebuję pomocy osób trzecich na co dzień.Twoja córcia też wyrośnie na wspaniałą kobietę.Teraz jest więcej tolerancji dla osób takich jak my.Dobry ortopeda,dużo rehabilitacji.Zaloguj się na forum IPON tam znajdziesz mnóstwo ciekawych ludzi chorujących na to schorzenie ich zmagania z codziennym życie jak i artykuły o nowinkach medycznych pomagających usprawnić i zwalczyć spastykę u chorego.Pozdrawiam Aga
Urodziłam się jako 7-miesięczny wcześniak z wagą 1400 gram-poród był pośladkowy.
Lekarze nie zrobili mojej mamuśce cesarki więc doszło do niedotlenienia.
Reanimowano mnie,potem leżałam 2 miesiące w inkubatorze.
Samo mpd zdiagnozowano około 1 roku życia,ponieważ koślawo zaczynałam stawiać stopy przy próbach chodzenia.Wcześniej rozwijałam się prawidłowo,normalnie siedziałam,raczkowałam.Do dziś nie wiem jaki mam rodzaj porażenia w żadnych dokumentach tego lekarze nie napisali tylko ogólnie,dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem kończyn dolnych.Ręce mam i zawsze miałam sprawne,poruszam się samodzielnie typowym chodem dla mpd (kołysząc się na boki spastycznie ciągnę prawą nogę z lekkim przykurczem w kolanie)
Miałam dwie operacje wydłużania ścięgien achillesa w wieku 2 a potem w wieku 17 lat.Dzięki temu stawiam całe stopy na podłożu nie chodzę na palcach.
Wychowuję dwie córy jestem w miarę samodzielna nie potrzebuję pomocy osób trzecich na co dzień.Twoja córcia też wyrośnie na wspaniałą kobietę.Teraz jest więcej tolerancji dla osób takich jak my.Dobry ortopeda,dużo rehabilitacji.Zaloguj się na forum IPON tam znajdziesz mnóstwo ciekawych ludzi chorujących na to schorzenie ich zmagania z codziennym życie jak i artykuły o nowinkach medycznych pomagających usprawnić i zwalczyć spastykę u chorego.Pozdrawiam Aga
-
NICOLA_1985
AGNIESZKA72, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź co za lekarze... ja właśnie miałam zrobione cc przy karolinie i nikt mi nie potrafi wytłumaczyc dlaczego Karolka ma MPD bo nawet nie było próby porodu sn dlatego też przy synku mimo ze nie było przeciwwskazań nie zgodziłam sie na poród sn i chociaz on jest zdrowy
co za lekarze... ja właśnie miałam zrobione cc przy karolinie i nikt mi nie potrafi wytłumaczyc dlaczego Karolka ma MPD bo nawet nie było próby porodu sn dlatego też przy synku mimo ze nie było przeciwwskazań nie zgodziłam sie na poród sn i chociaz on jest zdrowy -
AGNIESZKA72
- Noworodek Forumowy
- Posty: 4
- Rejestracja: 06 lis 2010, 22:08
Witaj:)
Wiesz pierwszą córcię rodziłam SN.Ale druga była ułożona pośladkowo,rodziłam 3 tygodnie przed terminem.Więc lekarz stwierdził na porodówce iż dzieciątko jest malutkie i wyciągną je za nóżki.Wymusiłam na nich cesarkę.(powiedziałam doktorze a jak będzie tak jak ze mną)
Na dodatek moje dwie panny odbierał ten sam lekarz dzięki któremu mam MPD.
Słuchaj zaglądnij na ten IPON,tam jest dużo nastolatków z porażeniem.Oni stosują nowe metody nastrzykiwania spastycznych kończyn botoksem lub jadem kiełbasianym co rozluźnia chód i nie tylko.Ja nie miałam z tym styczności bo jestem na to za stara.Poradzą ci gdzie jechać na dobry turnus rehabilitacyjny. W Bydgoszczy wszczepiają też stymulatory do mózgu takim jak my.Pamiętaj im dziecko mniejsze tym więcej można zdziałać.
PA Aga
Wiesz pierwszą córcię rodziłam SN.Ale druga była ułożona pośladkowo,rodziłam 3 tygodnie przed terminem.Więc lekarz stwierdził na porodówce iż dzieciątko jest malutkie i wyciągną je za nóżki.Wymusiłam na nich cesarkę.(powiedziałam doktorze a jak będzie tak jak ze mną)
Na dodatek moje dwie panny odbierał ten sam lekarz dzięki któremu mam MPD.
Słuchaj zaglądnij na ten IPON,tam jest dużo nastolatków z porażeniem.Oni stosują nowe metody nastrzykiwania spastycznych kończyn botoksem lub jadem kiełbasianym co rozluźnia chód i nie tylko.Ja nie miałam z tym styczności bo jestem na to za stara.Poradzą ci gdzie jechać na dobry turnus rehabilitacyjny. W Bydgoszczy wszczepiają też stymulatory do mózgu takim jak my.Pamiętaj im dziecko mniejsze tym więcej można zdziałać.
PA Aga
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość