"dziecece porazenie mozgowe"

[NICOLA_1985]

AGNIESZKA72, dzięki za rady zarejestrowałam się właśnie i czekam na link aktywacyjny do tego forum
a ja bym chciała się Ciebie jeszcze zapytać jak u Ciebie było z akceptacją przez inne dzieci czyt. pełnosprawne w szkole, później przez młodzież a później przez osoby dorosłe.. czy miałaś jakieś problemy w związkach z facetami, które były spowodowane przez niepełnosprawnośc?

[AGNIESZKA72]

NICOLA WITAJ
Pewnie że tak jak każdy niepełnosprawny-dzieciaki w szkołach są szczere do bólu,szczególnie te w podstawówce.Później w liceum było trochę lepiej,koleżanki miałam zawsze nawet takie od serca.Z chłopakami bywało różnie,wiadomo facet chce pochwalić się laską przed kolegami.
Jestem(dzięki dobremu wychowaniu przez rodziców) twarda nie popadałam w dołki nie zamykałam się w 4 ścianach no i trafiłam na swojego męża.W dużej mierze pomogła mi moja rezolutność,otwartość i uroda byłam niebrzydką nastolatką.
A pamiętaj nie wyręczaj córci we wszystkim ucz ją samodzielności,puszczaj na głęboką wodę,poślij do normalnej szkoły aby miała kontakt z rówieśnikami.
Tak robili moi rodzice-dziękuję im dziś za to ze nie posłali mnie do szkoły dla niesprawnych.
Dzięki temu nie mam problemów z niską samooceną nie myślę o sobie KALEKA.Życzę Wam wszystkiego dobrego pa Aga

[mamma]

hej

od wczoraj szukam informacji o ludziach z DzPM
i znalazłam was mam nadzieje ze mogę dołączyć
po krotce napisze o nas

Jestem mama 21 miesiecznego kacperka w 19 miesiącu stwierdzone u niego mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu połowiczego lewostronnego
Kacper obecnie rozwija sie jak rówieśnicy zaczął chodzić w wieku 15 miesięcy obecnie biega skacze nie ma problemów z równowaga pieknie umie stac na jednej nodze
mowi odpowiednio do swojego wieku ogolnie jest pogodnym dzieckiem
wbrew temu co wyczytałam kacper ma rewelacyjnie wyciwiczona lewa roczke nie widac zadnej roznicy miedzy raczkami jedynie nozka jest troszke sztywniejsza najbardziej widac gdy biegnie
w marcu mamy skierowanie na botuline w nozke

ale martwi mnie jego przyszłosc i co dalej
ale widze ze jest tu mama co ma rodzine i piękne dzieci i nie ukrywam ze serce mi sie uradowało ze jest szansa na normalne życie
mam nadzieje ze moge pisac z wami

pozdrawiam Asia z Kacperkiem

[NICOLA_1985]

AGNIESZKA72, dziękuję za odpowiedź

oczywiście nie ma mowy o przedszkolu czy szkole dla niepełnosprawnych (czyt. integracyjnym) nasz rehabilitant na to nie pozwolił a i ja za tym nie jestem uważam, że moje dziecko nie jest nic gorsze od zdrowych dzieci i świetnie sobie poradzi , jutro idziemy na rozmowę do przedszkola prywatnego bo niestety w państwowym nie mamy czego szukac.. kolejki... zdrowe dzieci z ledwością się dostają...
a prywatne przedszkole które wybralam jest na prawdę super
do szkoły czyt podstawówki oczywiście też zwykłej masowej ją poślę.. będzie musiała sobie poradzic z rówieśnikami.. ja jej pomogę, już zresztą mamy cudowna panią psycholog która nam pomaga , bo Karolka uparciuch straszny i trochę trzeba miec do niej więcej cierpliwości ale podobno to dla niej dobrze!
teraz jesteśmy na etapie rozciągania ścięgien achillesa bo mamy zaplanowaną operację za rok, musieliśmy się zaopatrzyc w buty narciarskie i młoda śmiga w nich po domu kilka godzin dziennie

mamma, oczywiście zapraszamy do rozmowy

[ Dodano: 2011-01-18, 23:41 ]

ale widze ze jest tu mama co ma rodzine i piękne dzieci i nie ukrywam ze serce mi sie uradowało ze jest szansa na normalne życie

jeśli to mnie mialaś na myśli to nie ja mam mpdz tylko moja córcia i równiez szukam tu oparcia u mam z mpdz aby dodały mi otuchy że moje dziecko ma szanse na normalne życie, że będzie ok, ze im się udało, są szczęśliwe i tak też bedzie kiedyś z moją córką

a tak nawiasem jak leżałam na sali poporodowej z synkiem to na sali leżała ze mną dziewczyna z mpzd po cc (tak jak ja) i świetnie sobie radziła z noworodkiem.. ja od razu zauwazyłam ,że ma mpdz i byłam pod wrażeniem jak sobie świetnie radzi, trochę mnie zasmuciło tylko to że przyszła jej babcia i gdy ta dziewczyna poszła do łazienki babcia zaczęła nam tłumaczyc ( mi i jeszcze jednej dziewczynie) że ona ma mpdz tak jakby bała się, że my niewiadomo co sobie o niej pomyślimy , że np. dziwna jest albo coś... tak jakby już wczesniej się spotykała z takim zachowaniem i juz dla przestrogi wolała wyjaśnic nam żeby nie było dziwnych spojżeń... ale ulżyło jej jak jej wyjaśniłam ,ze sama mam córkę z mpdz .. boję się, ze kiedyś i ja będę czuła potrzebę wyjaśniania wszystkim na około że moja córka ma mpdz - żeby głupio się nikt nie gapił

[monikagurka]

Witam! Mój synek ma 6 miesięcy. Od 3 miesięcy jesteśmy pod opieką rehabilitantki. Synek urodził się z poszerzeniem komór bocznych do około 10mm. Na początku nie było nic widać..tzn rozwijał się prawidłowo. Niepokojące było tylko układanie główki wyłącznie na jedną stronę. Lekarze twierdzili że to ok. Dopiero jak ukończył 3 miesiące stało się to niepokojące bo ile można być przyzwyczajonym do pozycji płodowej . Byliśmy u neurologa twierdzi ze wszystko jest ok. Inni lekarze mówią to samo, tylko nie nasza rehabilitantka ona wszystko widzi czarno. Zastanawiam się czy u takiego maluszka już można stwierdzić dpm, czy są jakieś objawy. Proszę pomózcie.

[NICOLA_1985]

monikagurka, u nas było dokładnie tak samo, w szpitalu nikt nic nie zauważył, nasza pediatra też twierdziła, że nic niepokojącego się nie dzieje, neurolog ( a nawet trzech neurologów )to samo tylko nasz rehabilitant widział od początku ,że nie jest dobrze... oficjalnie na papierku dostałam z kliniki diagnoze dopiero w 14 miesiącu życia Karolki, że to DPM. niestety nikt oficjalnie przed skończeniem roku nie da Ci na papierze , że to DPM można tylko snuc domysły... ale jeśli rehabilitantka mówi, że nie jest ok to ja bym jeszcze się skontaktowała z kilkoma innymi rehabilitantantami ( moją Karolinę oglądało trzech) żeby wyrazili swoje opinie

[mamma]

hej

NICOLA tak wiem iz Twoja córeczka ma MPD a nie Ty
ale dziewczyna co założyła watek ma rowniez MPd
Moj syn jest po krwawieniu II stopnia lekarze uparli sie na pord SN mimo ze juz była nie drożna jedna zyła w pępowinie i maly nie był dotleniany jak trzeba
dostał 8 w skali abgar a w trzeciej dobie wylewu
rezonans nie wskazał żadnych nowych rzeczy wszytko co jest to tylko okołoporodowe
umysłowo jest rewelacyjnie
tylko walczymy o rehabilitacje w poprzednim ośrodku w chwili gdy zaczął chodzić rehabilitacja sie zakończyła a wiem ze nie można jej przerwać
obecnie załatwiam orzeczenie o niepełnosprawności by mog być dalej rehabilitowany
mamy dwie opcje botulina bądź gipsowanie stawu skokowego
macie jakieś doświadczenia ??? nie wiem na co sie zdecydować

Nikola mam nadzieje ze bede miała tu wsparcie ze z tym mozna zyc i funkcjonować normalnie


monikagurka
u nas diagnozę postawione w 19 miesiącu

[NICOLA_1985]

mamma, masz rację rehabilitacji nie wolno przerywac nasze dzieci powinny byc rehabilitowane codziennie... gdyby mnie zmusili do SN to Karolina byłaby "roślinką".. na szczęście było planowe CC
z tego co ja wiem to botulina daje fajne efekty przy małym porażeniu, nie polecam gipsowania mój rehabilitant jest przeciwny usztywnianiu stawów.. trzeba je rozciągac i codziennie rozruszac a botulina to ułatwia bo rozluźnia mięśnie. polecałabym Ci równiez zakup (np. w komisie) butów narciarskich (dziecko powinno w nich chodzic minimum pół godziny dziennie a jeśli się nie buntuje to nawet dłużej) świetnie rozciągaja ścięgna .. my jesteśmy na etapie przygotowywania młodej do operacji wydłużania scięgna achillesa które ma byc za rok...

Nikola mam nadzieje ze bede miała tu wsparcie ze z tym mozna zyc i funkcjonować normalnie

bedzie dobrze tylko trzeba cwiczyc , wszystko da się zrobic jeśli się bardzo chce i bardzo wierzy
ja trzymam kciuki za twojego Kacperka

[ Dodano: 2011-01-22, 21:14 ]
i jeszcze pytanko czy macie zalecone obuwie korekcyjne?? czy Kacperek chodzi w normalnych butkach???

[mamma]

Kacper chodzi w normalnych butach tzn ja mu kupuje firmy Bartek
on nie chodzi na palcach stawia cała stopę
no i teraz nie wiem jedni każą gipsować inni botulinę
on ma porażenie w stopniu nieznacznym
Własnie jestem w trakcie załatwianie turnusu rehablitacyjnego dla niego w busku
chce by ten efekt co osiągnęliśmy przez prawie dwa lata był dalej utrzymany
jedynie zostało nam wyćwiczenie tej nóżki
A Twoja mała miała cos robione botuline badz gipsowanie czy tylko cwiczenie
jak mała radzi sobie wśród rówieśników
gdybym ja wiedziała co spotka małego nie zgodziła bym się wżyciu na SN poród
i tak Dziękuje Bogu ze w tym nieszczęściu całym mieliśmy tyle szczęście
to co mówili mi w szpitalu co z nim będzie ze będzie leżał i patrzył tępo w sufit
a mam biegającego radosnego prawie dwu latka

Jakie u was były powikłana ze córeczka ma MPD

[NICOLA_1985]

A Twoja mała miała cos robione botuline badz gipsowanie czy tylko cwiczenie

będzie miała botuline ale to dopiero za jakiś czas

Kacper chodzi w normalnych butach tzn ja mu kupuje firmy Bartek

moja Karolina ma korekcyjne takie wyższe ponad kostkę

jak mała radzi sobie wśród rówieśników

w małej grupie bardzo dobrze, nawet próbuje rządzic ale chcę załatwic jej przedszkole prywatne (nie chcę dawac jej do integracyjnego) żeby przyzwyczaiła się do większej ilości dzieci i bez strachu wrszła w okres szkoły podstawowej

Jakie u was były powikłana ze córeczka ma MPD

nie było żadnych ciąża książkowa, poród przez CC planowany ze względu na to że dostalam skierowanie od okulisty, dostala 8 pkt apgar bo miała za blady kolor skóry i napięcie za małe ale ogólnie lekarze stwierdzili, że jest wszystko ok, że niektóre dzieci po cc tak mają.. nikt inny nie zauważył niczego niepokojącego.. ( mam na mysli inny lekarz - w szpitalu nawet nikt mnie nie poinformował, że nie dostała 10 pkt i że coś może byc nie tak... ). tylko nasz rehabilitant do którego trafiliśmy tylko dlatego bo ja nalegałam u pediatry na skierowanie na OWI bo wydawało się nam że coś jest nie tak z rączką, zauwazył że mam rację i był zdziwiony czemu już ze szpitala skierowania nie dostałam

ale ja też uwazam , ze to szczęście w nieszcześciu bo KArolka biega, skacze i jest radosną żywą dziewczynką