pestka, jak dobrze czytać dobre wieści :-) wspaniale że operacja Tomka bez komplikacji sie odbyła i oby tak dalej :-) trzymam kciuki

my też bardzo się cieszymy i przygotowujemy psychicznie do następnej, którą lekarze planują jeszcze przed końcem roku. Trzeba nadrobić zaległości w leczeniu i to szybko bo nasze słoneczko rośnie...a powinno to być zrobione zanim skończył rok...
ale jest dobrze a to najważniejsze :-)
no a nasz mały mężczyzna jest taki dzielny :ico_brawa_01:

pestka, ciesze sie razem z Toba :ico_oczko:
milo jest czytac ze wszystko jest oki wspaniala wiadomosc :ico_brawa_01: :ico_brawa_01:
dla dzielnego mezczyzny wielkie buziaki i wielkie brawa :ico_brawa_01: :ico_brawa_01: :ico_brawa_01:

magda75, dziękujemy za buziaki :-) Tomcio bardzo je lubi nie tylko dostawać ale ostatnio sam się zrobił taki całuśnik :ico_haha_01: nie wiem czy to zasługa operacji czy taki będzie miał charakter ale od powrotu ze szpitala jest tak radosnym dzieckiem, że aż miło patrzeć :-) no i te jego czułości, potrafi przyjść do mnie przytulić się, dać buziaka..aż się cieplutko na sercu robi :-)

ja tez trzymam kciuki i cieszę się razem z wami :ico_brawa_01: :ico_brawa_01: :ico_brawa_01:
pozdrawiam

sporo informacji o zespole Crouzona , kraniostenozie na forum
www.wadytwarzoczaszki.fora.pl

pata, dziękuję :-)
a tak wogóle to nie napisałam jednej istotnej rzeczy...otóż w trakcie ostatnie wizyty w poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że badania nie potwierdziły by Tomek miał zespół Crouzona, jak to podejrzewali na początku. Wiele cech na to wskazywało ale nie ma mutacji żadnego z dwóch genów, w których takie mutacje występują przy tej wadzie. Oczywiście 100% nie ma bo może być to jakiś bardzo rzadki przypadek jeszcze nie opisany. Po operacji w dużej mierze ustąpił wytrzeszcz oczu, zmienił się trochę kształt główki. Teraz zostaje nam obserwacja bo może się się okazać, że kolejna operacja nie będzie potrzebna :ico_sorki: Tomcio po tej operacji zmienił się niesamowicie. Rozpiera go energia, niczego się nie boi, wszystko go interesuje. Jest "nie do zdarcia" :ico_haha_01: Teraz to mam wrażenie, że mam ich conajmniej czterech :ico_olaboga: a mnie się wydawało, że wcześniej rozrabiali :ico_noniewiem: