"dziecece porazenie mozgowe"

[NICOLA_1985]

fundacja przyjmie każde dziecko, niezależnie od niepełnosprawności, możesz napisać opóźnienie rozwoju psychomotorycznego ... nie ma wady rozwojowej ani formy niepełnosprawności która by wykluczała dziecko od przyjęcia do fundacji..
mam nadzieję, że lekarz Cię nie rozczaruje.. ja znam bardzo dobrą panią neurolog ale ona przyjmuje w Katowicach , tylko zobaczyła moją Karolinę jeszcze bez zbadania jej od razu powiedziała mi co jej jest a inni wymyślali dziwne teorie... zresztą jak czytałaś od początku nasz wątek to wiesz...

po to tu jesteśmy aby dodawac sobie siły w walce o nasze dzieci.. to dla nich musimy być, trwac przy nich, walczyć o nie , wbrew wszystkiemu.. mój mąz długo nie nie potrafił się pogodzić... do tej pory nie trafia do niego słowo "niepełnosprawna" ... ale już i tak jest lepiej jest większe wsparcie... choć chyba jeszcze nie wszystko rozumie..
najwięcej może dać Ci rozmowa... ale to bardzo szczera rozmowa z męzem , powiedz mu co czujesz..., że czujesz się bezsilna, że potrzebujesz jego wsparcia.. , że sama nie dasz rady..., że to przecież Wasze wspólne dzieci i musicie razem przez to przejść...

z moją córką jakoś to będzie ona nie jest opóźniona w rozwoju więc o tyle jestem w lepszej sytuacji i czasami moje obawy okazują się po czasie bezpodstawne ale jako matka mam do nich prawo.... martwię się o wiele rzeczy.. ale z tego co obserwuję Karolina daje sobie super radę!

[rennaw]

rozmowy byy ale nic nie dały:( ja jestm z małej wioski koło żar w lubuskim.a miejsce gdzie jezdzimy czseto to zielona góra.
to dużo gdy dziecko intelektualnie się dobrze rozwija.jak slyszę matki które rozpaczają bo ich dziecko ma rok i mało mówi to sobie myślę że mój ma 3 i wszysko bym dała żeby usłyszeć słowo mama.kiedy to usłyszę to będzie jeden z najszczęśliwszych dni w moim życiu.twoja mała jest piękna i mądra i napewno sobie da radę w życiu jestem tego pewna:)
co będzie z moim synem nie wiem marze tylko o tym żeby był samodzielny i miał wokół siebie ludzi którzy go pokochają i zaakceptują takim jaki jest.

[annnia]

rennaw,

ja również zastanawiam się co będzie w przyszłości z moim dzieckiem, ale nie można ulegać emocjom.
ja też marzę aby była samodzielna, aby mogła żyć godnie.



został poruszony temat fundacji dlatego chciałabym zapytać czy orientujecie się cy pomocy można szukać w kilku fundacjach czy musimy poprzestać na jednej i jej właśnie się trzymać???
ja nie mam jeszcze doświadczania w tym temacie.....

[ Dodano: 23-01-2012, 01:10 ]
ach i zastanawiam się bo przecież niektórzy organizują zbiórki dlatego chciałabym zapytać czy orientujecie się czy potrzebne jest jakieś pozwolenie???

no i jeżeli tak to w jaki sposób je zdobyć?????

[NICOLA_1985]

rennaw, każda matka chce dla swojego dziecka jak najlepiej, jakkolwiek byłoby chore każda z nas kocha swoje dziecko najbardziej na świecie nie nie dałaby za nic zrobić krzywdy.. stąd nasze obawy o ich przyszłość , o ludzi którzy będą się obok nich pojawiać , strach o akceptację.. a raczej o jej brak.. no i obawy o to co będzie gdy nas zabraknie
przykro mi , ze rozmowy z mężem nie odniosły pożądanego skutku.. może po prostu potrzebuje więcej czasu ... choć wiem, że Tobie pomoc z jego strony potrzebna jest na wczoraj ...

twoja mała jest piękna i mądra i napewno sobie da radę w życiu jestem tego pewna:)

dziękuję za miłe słowa takie słowa zawsze dodają mi sił , że skoro ktoś kto nas nie zna wierzy , że moja córka da radę to musi tak być..

czy orientujecie się cy pomocy można szukać w kilku fundacjach czy musimy poprzestać na jednej i jej właśnie się trzymać???

ach i zastanawiam się bo przecież niektórzy organizują zbiórki dlatego chciałabym zapytać czy orientujecie się czy potrzebne jest jakieś pozwolenie???
no i jeżeli tak to w jaki sposób je zdobyć?????

można szukać pomocy w kilku fundacjach, nie ma takich ograniczeń bo każda fundacja ma za zadanie tylko stworzyć sobkonto na które to Ty pozyskujesz pieniążki, oni wypłacają pieniążki z tego subkonta na twoje konto lub na konto osoby którą wyznaczysz np. sklep czy firma czy perywatny rehabilitant po uprzednim wysłaniu do nich faktóry z odpowiednimi danymi.. dostęp do konta masz na ich stronie www.
co do organizacji zbiórek to owszem organizuja swoim podopiecznym jeśli podopieczny lub osoba reprezentująca go skontaktuje się z nimi w tej sprawie , chyba trzeba wypełnić jakis wniosek o zgodę, podać cel zbiórki np. operacja, czy jakiś sprzęt rehabilitacyjny np. wózek inwalidzki itp.. każda fundacja ma swoje wewnętrzne zasady więc po prostu trzeba się zapisać do wybranej lub wybranych fundacji i z nimi konkretnie wszystko ustalać

[ Dodano: 23-01-2012, 11:12 ]
rennaw, nie wiem czy sprawdzałaś taką stronkę:
http://szkolyspecjalne.lubuskie.szkolnictwa.pl/

[mamma]

Hej

witam kolejna mamę
znajdziesz tu dużo informacji Nikola jest nie zawodna w tych wszystkich sprawach
ja subkonta nie zakładałam
a co do mężów Moj od chwili gdy mały był w ciężkim stanie nigdy nie zwątpił przy mnie bo później się dowiedziałam ze przy mojej mamie płakał jak dziecko zebrał sie w sobie i do mnie wracał pełny optymizmu co mi bardzo pomogło bo ja długo nie mogłam sie z tego podnieść przełomowy moment to był gdy Kacper postawił samodzielne pierwsze kroki wtedy uwierzyłam ze damy rade sobie ze wszystkim choć sa chwile zwątpienie wtedy Krzysiek siada i wymienia co nasz syn potrafi jak zaczyna mówić wszytko rozumie i ze jest naszym małym bohaterem i dalej walczymy

ciesze się ze tu trafiłam bo kto zrozumie lepiej druga matkę jak matka z tym samym problemem

co do Karolinki tez nie mam wątpliwości ze sobie poradzi w życiu zresztą mama a nauczy jak walczyć o swoje marzenia

[NICOLA_1985]

znajdziesz tu dużo informacji Nikola jest nie zawodna w tych wszystkich sprawach

no ale bez przesady .. hihi każda z nas ma pewną wiedze na temat choroby naszych dzieci i wszystkie się wspieramy , podtrzymujemy na duchu i doradzamy

a co do mężów Moj od chwili gdy mały był w ciężkim stanie nigdy nie zwątpił przy mnie bo później się dowiedziałam ze przy mojej mamie płakał jak dziecko zebrał sie w sobie i do mnie wracał pełny optymizmu co mi bardzo pomogło bo ja długo nie mogłam sie z tego podnieść przełomowy moment to był gdy Kacper postawił samodzielne pierwsze kroki wtedy uwierzyłam ze damy rade sobie ze wszystkim choć sa chwile zwątpienie wtedy Krzysiek siada i wymienia co nasz syn potrafi jak zaczyna mówić wszytko rozumie i ze jest naszym małym bohaterem i dalej walczymy

świetne podejście męża do sprawy... oby tak dalej, Kacperek ma wspaniałych rodziców

ciesze się ze tu trafiłam bo kto zrozumie lepiej druga matkę jak matka z tym samym problemem

święta racja, ja też się cieszę, że jestem na tym forum.. ja tu już długo jestem w zasadzie to się jeszce kiedyś tik tak nazywało stąd chyba taka wygadana jestem

co do Karolinki tez nie mam wątpliwości ze sobie poradzi w życiu zresztą mama a nauczy jak walczyć o swoje marzenia

dzięki no pewnie, że mama nauczy.. wszystkiego w swoim czasie

[rennaw]

dziekuję nicola na tek stronie byłam juz kilka razy ale tylko w żarach coś jest a to jest 20 klometrów od mojej wsi:(autobusy tam jezdza tylko co 2-3 godziny a to sa przedszkola bez doworzenia dzieci:(n mojej wsi jest mama z synem juz nastolatkiem z autyzmem jeszcze jej nie spotkalam ale jak tylko tak sie stanie to porozmawiam z nia moze ona wie wiecej co i jak.

bylismy u lekarza z michalem odeslal mnie do poradni psychiatrychnej.mowi ze eeg jest w normie wic to wyglada bardziej na schorzenie o podlozu psychiatrycznym niz neurologicznym.no coz moze ma racje.
jesli chodzi o aleksa no coz nie wiem sama co o tym mam myslec.z jednej strony powiedzial ze moge nigdy nie dostac diagnozy-wkurzylo mnie to oni wszyscy mysla ze moje parcie na to zeby miec diagnoze to moje widzi misie a przeciez ja tylko chce wiedziec wkoncu co jest mojemu dziecku.no ale plus ma ze po dlugich rozmowach dostalam skierowanie na rezonans do nowej soli.chcial wyslac mnie na ponowne eeg ale ja do niego wyskoczylam z tym badaniem tk blednym i ze chce rezonans.dlugo dopytywal i upewnial sie czy wiem ze musze isc do szpitala.nie wierzyl ze chce tam isc i to z wlasnej woli.kolejny lekarz ktory uznal mnie za wariatke
no coz czego sie nie robi dla dziecka

mamma gdzie takie eglemplarze sa moj jest ogolnie kochany no ale z tym jest gorzej.tesciowa mowi ze on to przezywa na swoj sposob ale ja jakos nie widze tego ani nie czuje.trudno moze kiedys i ja zwariuje i wezma mnie do ciborza.

[NICOLA_1985]

rennaw, możesz starać się o zorganizowanie dowozu i odwozu Aleksa , musisz tą sprawę nagłośnić.... idź do władz miasta czy Twojej wsi.. musi się znaleźć jakieś rozwiązanie.. może jakaś fundacja by pomogła.. albo PPP ... Aleks ma prawo do korzystania z takiego ośrodka i nie może przeszkodzić w tym brak możliwości dowozu...

bylismy u lekarza z michalem odeslal mnie do poradni psychiatrychnej.mowi ze eeg jest w normie wic to wyglada bardziej na schorzenie o podlozu psychiatrycznym niz neurologicznym.no coz moze ma racje.

lekarz jak każdy inny, na pewno nie gryzie... warto iść i przynajmniej spróbować się dowiedzieć o co chodzi...

no ale plus ma ze po dlugich rozmowach dostalam skierowanie na rezonans do nowej soli.chcial wyslac mnie na ponowne eeg ale ja do niego wyskoczylam z tym badaniem tk blednym i ze chce rezonans.dlugo dopytywal i upewnial sie czy wiem ze musze isc do szpitala.nie wierzyl ze chce tam isc i to z wlasnej woli.kolejny lekarz ktory uznal mnie za wariatke

najważniejsze, że dopięłaś swego brawo!

tesciowa mowi ze on to przezywa na swoj sposob ale ja jakos nie widze tego ani nie czuje.

każdy na swój sposób przeżywa różne sytuacje... mój S. też ma dziwny sposób okazywania tego , że się czymś przejmuje...

moje dzieci poszły spać..
Karolina ma teraz ospę.. dostała w 6 dniu czyli dzisiaj gorączkę.. byłam z nią u lekarza i dostała leki przeciwwirusowe... oby jej przeszło...

[ Dodano: 23-01-2012, 19:43 ]
znalazłam taki przepis:

Działając na podstawie ustawy z dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty (Dz. U. z 2004 r., Nr 256, poz. 2572 z późn. zm.) art. 17 ust. 3a nakłada na gminy obowiązek:

1. zapewnienia uczniom niepełnosprawnym, których kształcenie i wychowanie odbywa się na podstawie art. 71b bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej i gimnazjum, a uczniom z niepełnosprawnością ruchową, upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym - także do najbliższej szkoły ponadgimnazjalnej, nie dłużej jednak niż do ukończenia 21 roku życia.

2. zapewnienia dzieciom i młodzieży, o których mowa w art. 16 ust. 7, a także dzieciom i młodzieży z upośledzeniem umysłowym ze sprzężonymi niepełnosprawnościami bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do ośrodka umożliwiającego tym dzieciom i młodzieży realizację obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, nie dłużej jednak niż do ukończenia 25 roku życia.

3. zwrot kosztów przejazdu ucznia, o którym mowa w pkt 1 i 2, oraz jego opiekuna do szkoły lub ośrodka, wymienionych w pkt 1 i 2, na zasadach określonych w umowie zawartej między wójtem, burmistrzem, prezydentem miasta i rodzicami, opiekunami lub opiekunami prawnymi, jeżeli dowożenie i opiekę zapewniają rodzice, opiekunowie lub opiekunowie prawni.

Ale to rodzice mają prawo wyboru, a nie samorząd

na takiej stronie:
http://www.zakatek21.pl/forum/printview ... 8a906f649f

wyglada na to, że do puki Alek nie będzie w wieku kiedy dzieci objęte są obowiązkiem szkolnym może być problem z załatwieniem...


[ Dodano: 23-01-2012, 19:50 ]
i tu fajna stronka:
http://www.niepelnosprawni.gov.pl/upraw ... uczniowie/

[ Dodano: 23-01-2012, 19:53 ]
akurat tam nie ma nic o dowozie dzieci ale jest dużo pomocnych wiadomości

[ Dodano: 23-01-2012, 19:55 ]
no właśnie na tej stronie jest napisane o PEFRONIE oni też dużo rzeczy refundują

[rennaw]

no wlasnie wszystko od obowiazku szkolnego ale do cholery jak ten dzieciak jest zamkniety sam wdomu nie m kontaktu z dziecmi i ludzmi z zewnatrz to jak on ma sobie tam dac rade.
u mnie alek spi a michal wlasnie sie kladzie spac.
rozmawialam z mam troche sie rozkleilam na ta moja bezsilnosc ale juz mi lepiej mysle pozytywnie mam rezonans a co pozniej to zobaczymy.narazie pomyslow brak ale moze cos mi wpadnie do glowy:)

[annnia]

a my zostaliśmy skierowani na eeg w śnie.......
po co???? aby wykluczyć lub potwierdzić padaczkę....
poszliśmy do innej pani neurolog i popatrzyła na jej oczka, czasem uciekają jej w dół,według niej to trzeba sprawdzić.Może to być jedynie wada do leczenia okulistycznego ale .... trzeba dmuchać na zimne.

pozytywnym akcentem tego dnia jest nasz nowy nabytek.... postanowiliśmy zainwestować w pieska dla dziewczynek...
chcemy spróbować, może akurat dogoterapia jest tym co nam pomoże.dziewczynki są jeszcze małe ale lepiej żeby pies rósł nimi:) mamy śliczną suczkę labradorkę !